Manter uma alimentação saudável e equilibrada desde os primeiros anos de vida é essencial para o crescimento e fortalecimento de qualquer criança. Porém, quando falamos dos pequenos com Síndrome de Down, é preciso dar uma atenção ainda maior. Especialistas reforçam que, devido aos vários fatores característicos de quem possui a condição genética, diversas causas podem contribuir para as restrições alimentares.    

A pesquisadora em alimentação infantil Lorena Falcão, professora da UNAMA - Universidade da Amazônia, explica que é importante ficar atento às diferentes fases. Na infância, o leite materno continua sendo o alimento ideal para bebês, com ou sem Síndrome de Down, até o sexto mês de vida. “A amamentação não corresponde somente ao aspecto de oferta de nutrientes e hidratação, mas, também, de desenvolvimento emocional e articulação da face como a parte oral e mastigação, que, no futuro, será desencadeada com o acesso a alimentação de frutas, legumes, verduras, cereais, feijões etc”, disse a professora.    

Algumas restrições alimentares em crianças com Síndrome de Down podem ser de fatores orgânicos ou comportamentais. “O primeiro é de sintoma clínico, manifestado pelo contato com determinado alimento, texturas e formas de preparo”, pontua. Na questão comportamental, as restrições podem se desencadear em um amplo contexto. “Forçar a criança a comer, manter horários confusos, locais com barulhos e não demonstrar exemplos também são fatores para a criança criar um comportamento autorrestritivo”, explica.  

Confira algumas dicas da especialista da UNAMA para ajudar a manter uma boa relação das crianças com Síndrome de Down com os alimentos:  

1 - Interação - Uma das formas de evitar o desenvolvimento de restrições comportamentais é interagir de várias formas com a criança. Olhar no olho durante as refeições, falar com verdade e utilizar frases motivacionais ajudam bastante nesse momento;

2 - Servir de exemplo - No cotidiano e no que se refere à alimentação, servir como modelo faz toda a diferença. É necessária uma fala comum para que as crianças absorvam esse exemplo de ingerir alimentos saudáveis, sem precisar forçar o consumo de forma invasiva;

3 – Envolvimento familiar - Outro ponto importante é trabalhar em cadeia, ou seja, em família. Às vezes, alguns membros da família se isolam e deixam de participar dos momentos de refeições. Esse contato é essencial, tanto para o desenvolvimento dos laços familiares quanto na questão alimentar;

4 – Colocar a mão na massa - Outra dica é manter a participação da criança na cozinha e na seleção dos alimentos. Levar a criança para preparar a própria comida desperta uma certa curiosidade, trabalha a coordenação e estreita os laços com os tipos de alimentos;

5 – Experenciar - Por fim, uma boa forma de trabalhar a relação com os alimentos é tentar mostrar a origem de cada um deles. Nesses casos, vale até o desenvolvimento de uma pequena atividade de cultivo de horta em casa. Isso também vai demonstrar responsabilidade com a vida, com os outros e consigo mesmo.

Por Wesley Costa/Ascom UNAMA.

Amor ao próximo sem distinção, sem olhar a quem. Um grupo de voluntários se tornou exemplo em Pernambuco ao mostrar que, quando se tem vontade, tudo é possível. O músico Paulo Antônio e pelas pedagogas Rosângela Gonçalves e Irinalva idealiraram e formaram a Orquestra Especial do Brigadeiro ,composta por 17 alunos com Síndrome de Down, estudantes da Escola Estadual Brigadeiro Eduardo Gomes, localizada no bairro de Boa Viagem. 

Paulo, professor voluntário do projeto, em entrevista ao LeiaJá, conta que, sabia do poder transformador da musicoterapia, mas ficou surpreso ao ver o conhecimento dos alunos que ensaiam uma vez por semana. “Quando comecei a pesquisar sobre musicoterapia, eu me apaixonei. Eu fico impressionado com o conhecimento enorme que eles têm. Algun alguns conhecem a história de Luiz Gonzaga e do frevo, por exemplo. Eu fico admirado com o potencial de cada um e, principalmente, em ver que eles não medem a distância de alegria, de tocar, eles vibram tanto amor. É de se admirar”, detalhou. 

Ele ainda ressaltou que pode não ser ressarcido financeiramente, mas que tem o mais valioso: o amor ao próximo através da música. “Costumo viajar muito representando os ritmos nordestinos trabalhando profissionalmente e sendo ressarcido pelo meu trabalho. Mas, ao fazer esse trabalho, que é voluntário com pessoas especiais, eu sinto algo além. Ali que encontro o amor verdadeiro, não tem preço o valor que eles me dão como ser humano, primeiramente, e depois como professor. Vendo aqueles garotos, o amor que transmitem. Todo mundo deveria visitar um instituto, uma escola que tem um projeto com pessoas especiais. Eu me sinto muito realizado”. 

A próxima quinta-feira (28) será um momento mais do que especial para o grupo. Eles irão fazer uma apresentação mais do que exclusiva para todos os estudantes do colégio. A festa é em celebração ao Carnaval, a partir das 8h. “Eles estão empolgados e felizes. Eu também sinto uma felicidade sem fim, tem horas que nem dá para expressar direito.”

Os componentes da orquestra Bruno, Júlio, Maria Júlia, Guilherme, Alexandra, Talita, Rodrigo, Francisco,Leila, Fátima, Geovânia, Elaine, Tomás, Bárbara, Juliana, Tadeu e Raony merecem todos os aplausos pelo exemplo de superação.

O Núcleo de Responsabilidade Social da Universidade da Amazônia (Unama), junto com a Fundação Pestalozzi do Pará, realizou cursos para jovens com síndrome de down. Em parceria com o curso de Gastronomia da universidade, no dia 21 de março, os alunos da Pestalozzi participaram de oficinas na Unama.

Emerson Rodrigues, do Núcleo de Responsabilidade Social da Unama, disse que o evento tem como objetivo abrir as portas da universidade para a comunidade no geral. “Queremos inclusão social, prestar serviços para a sociedade e transferir conhecimento”, disse.

A coordenadora do curso de Gastronomia, Andréa Pinto, ministrou a aula sobre preparações de bolos. “Os alunos puderam fazer a massa para mini bolos e depois nós trabalhamos a finalização do bolo com confeite e cobertura. E eles colocaram a mão na massa mesmo, fizeram o próprio bolo, ficaram muito felizes, o resultado foi bem positivo”, disse.

Sâmia do Rosário, da Fundação Pestalozzi, destacou que para os alunos da instituição é muito gratificante e interessante participar do curso. “Essa parceria é importante para os nossos alunos, porque ajuda eles a se entenderem como pessoa, como parte da sociedade, essa inclusão social é muito necessária”, explica.

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Extra! Extra! Hoje é dia de circo!

Antes do espetáculo começar, Fernando Henrique, de 26 anos, separa a roupa no dia anterior da apresentação, faz a barba e veste a fantasia diante do espelho apertando e fazendo “pom-pom” no seu nariz de palhaço. Tudo certo! E eis que chega a hora de abrir as cortinas.

Com ele, essa rotina se repete há 5 anos. Esse foi o caminho que encontrou para mostrar ao público sua maneira leve e divertida de ver o mundo. Entre uma acrobacia e outra, Fernando faz questão de exibir o quanto é capaz de vencer o preconceito do mundo, diariamente.

Henrique, como é chamado carinhosamente pelos familiares, nasceu com Síndrome de Down, uma deficiência intelectual e motora, e desde cedo, teve de encarar desafios na sociedade, ao lado de dona Maria Regina, sua mãe, de 71 anos. Conheça um pouco de sua história:

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Assim como Fernando, outras 29 pessoas com essa mesma condição genética participam do projeto Circo Social, da UNINASSAU, levando ao público toda a irreverência, ousadia de acrobacias em solo, equilíbrio e malabares. Criada desde 2014, a ação surge diante da preocupação da instituição em lidar com os desafios das pessoas com deficiência ou necessidades específicas enfrentam.

De acordo com Sérgio Murilo,  coordenador de Responsabilidade Social do Grupo Ser Educacional, a idealização do projeto reflete diretamente em boas práticas inclusivas.

“Conviver com os participantes da ação nos faz ser humanos melhores. Vê-los desenvolver habilidades e superar desafios, nos motiva cada vez mais a trabalhar pela inclusão destas pessoas na sociedade. Por tudo isso, iniciar mais uma turma do Projeto Circo Social UNINASSAU no Dia Internacional da Síndrome de Down é muito significativo para os participantes, seus familiares e todos nós que fazemos parte do Grupo Ser Educacional", salienta.

A iniciativa consiste em reunir esses alunos para ensinar modalidades circenses, de modo que eles se sintam cada vez mais incluídos. Preparo do corpo, aulas de balé, malabares com bolas, chaves e afins, são algumas das modalidades praticadas.

O projeto visa ainda contemplar familiares dos participantes, através de encontros de grupo, que têm como objetivo proporcionar um espaço de acolhida e escuta para as mães e pais, a fim de compartilharem suas experiências.

Trissomia não é doença

A síndrome de Down ou trissomia do Cromossomo 21 é uma ocorrência genética que se dá no início da gestação e é caracterizada pela presença de três cromossomos 21, no lugar dos dois usuais, em todas ou na maioria das células do corpo. Dessa forma, ao invés de nascer com 46 cromossomos, o bebê nasce com 47.

Essa alteração faz com que as pessoas com Down tenham características específicas como hipotonia (tônus muscular diminuído) e o déficit cognitivo (dificuldade de aprendizagem). Na parte física, as características são face um pouco mais achatada, olhos arredondados, dedos das mãos menores, pescoço curto e baixa estatura.

Apesar da peculiaridade, cada indivíduo com síndrome de Down é único e tem sua própria personalidade e potencial.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Nesta quarta-feira (21), é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data serve como forma de reflexão sobre a importância da inclusão de pessoas com trissomia em meios como escolas, mercado de trabalho e relações sociais em geral.

Diante da data, alguns avanços já podem ser perceptíveis, em prol dessas pessoas. De acordo com dados do Censo Escolar, do ano de 2015, houve um progresso expressivo em prol dos direitos sociais igualitários. O número de pessoas com deficiência matriculadas na educação básica regular subiu de 79% para 93%, em relação ao ano anterior da pesquisa.

A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) também foi um importante fator para essa e outras conquistas. Entrou em vigor no dia 2 de janeiro de 2016 e já trouxe alguns avanços como:

-Proibição de cobranças a mais em escolas de alunos com deficiência;

-Ratificação de acesso à escola regular;

-Penas maiores para crimes de preconceito e discriminação;

-Proibição de planos de saúde de cobrarem valores a mais ou de não aceitarem pacientes por causa de sua deficiência.

Não existe grau da Síndrome de Down

Ainda é muito comum que haja a confusão acerca da semelhança entre a evolução cognitiva de pessoas com Down. Muitos ainda associam que a aprendizagem lenta ou avançada é determinada pelo exame cariótipo (que analisa os cromossomos celulares). No entanto, toda essa ideia é errada.

Não existem ”graus” variantes de uma pessoa à outra com trissomia. As características físicas, bem como seu desenvolvimento físico e mental dependem das diferenças que existem entre as pessoas e também dos estímulos que essas venham a receber, no decorrer da vida.

As características físicas, desenvolvimento e evolução de uma pessoa com a SD dependem de fatores como: situações clínicas com a presença ou não de problemas cardíacos ou outras complicações, fatores genéticos, estímulos adequados, educação, disciplina e outros mais.

Embora já existam muitos avanços, quem tem Síndrome de Down, assim como outros adultos e crianças com necessidades específicas, ainda enfrentam preconceito social. Para ajudar a enfrentar esse dilema, separamos uma lista com as maneiras corretas que toda pessoa com essa alteração genética merece ser tratada. Confira!

Quem disse que existe alguma limitação quando há vontade e amor envolvido? Nesta terça-feira (3), Amanda Pereira de Lima, 19 anos, portadora da síndrome de Down, e única bailarina que dança com sapatilha de ponta  do Norte/Nordeste, provou mais uma vez que tudo é possível com determinação e esforço. Amanda emocionou deputados estaduais e demais presentes durante uma audiência pública realizada na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), organizada pela Frente Parlamentar em Defesa da Família e da Vida. O encontro teve como objetivo debater a Lei Brasileira de Inclusão (LBI).

No vídeo, é possível se encantar com a desenvoltura da bailarina, que fez uma apresentação impecável ao som da canção Súplica Cearense, na voz da cantora Elba Ramalho. Amanda, que também chamava atenção pelo figurino delicado e charmoso, arrancou aplausos da plateia que acompanhava sua performance com admiração. Ela começou a dançar aos 4 anos de idade e já se apresentou em vários estados brasileiros. 

A audiência também foi marcada pela apresentação de um time de basquete de cadeirantes. Confira uma parte da apresentação: 

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A Universidade da Amazônia (Unama) terá programação especial de cursos e eventos para celebrar o Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, 21 de março. A iniciativa é do Núcleo de Responsabilidade Social da instituição.

Dentre os cursos oferecidos está o de Windows. Jovens poderão aprender conhecimentos básicos da plataforma e também a utilização da internet, como explica o ministrante Kevin Collins. “Estamos fazendo uma breve introdução ao sistema Windows, especificamente o Windows 8. Estou abordando as questões mais detalhadas do Windows e como ele funciona mostrar os detalhes em relação ao software, acesso, o ambiente de trabalho e acesso a internet”, explicou.

A estudante de Ciências da Computação e voluntária Lorena Santos destaca que é importante ter a presença de um monitor para auxiliar os alunos e que o curso de informática é importante para aqueles que pretendem entrar no mercado de trabalho. “Eu quis participar porque acho muito importante mostrar um pouco da nossa área para eles, até porque o curso de informática é hoje fundamental para entrar no mercado de trabalho e isso vai auxiliar eles”, contou. Além dela, o monitor Adilson Leão explica que os portadores de Síndrome de Down merecem um auxílio didático na hora do aprendizado. “O importante para as pessoas com síndrome de down é uma atenção especial na hora de ensinar, então é necessário ser mais abrangente quanto aos conteúdos que vão ser passados. Em minha opinião, a necessidade desse auxílio especial vai proporcionar mais atenção para eles, acho isso muito bom”, disse.

Jeneffer Contente, irmã do Josué Contente, que possui down e estuda na unidade da Fundação Pestalozzi, conta que esse e outros cursos são muito importantes para a concentração e interesse dos portadores da síndrome. Ela destaca que isso é uma forma mais inclusa de ensinar. “O alunos têm o interesse em aprender ou gostam de algo. Muitos deles gostam de internet, assistem vídeos ou sabem usar. Eu achei interessante esses cursos com essa inclusão para eles, porque às vezes eles querem aprender mas, algumas pessoas não sabem como ensinar e falar com eles. Dá pra chamar atenção deles quando eles fazem essas atividades e eles passam a se concentrar mais em algo, é um incentivo”, explicou.

Sâmia do Rosário, coordenadora da Fundação Pestalozzi, falou sobre essa oportunidade de trazer jovens da fundação para outros espaços. Ela destaca que desde o ano passado eles estão presentes nesse projeto. “Já participamos dessa iniciativa no ano passado e consideramos importante pros nossos alunos. Temos alunos na Pestalozzi que possuem outras síndromes ou transtornos e é importante todo tipo de iniciativa que venha de fora. Muitas vezes os nossos alunos estão presos no ambiente familiar ou de comunidade e a ampliação desses serviços em outros ambientes, como, por exemplo, nas universidades, faz com que eles se sintam valorizados. É um fator importante de inclusão social”, disse.

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Alunos da Fundação Pestalozzi, em Belém, participaram de oficina realizada pelo curso de Gastronomia da Universidade da Amazônia (Unama) no dia 21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down. 

No laboratório de práticas culinárias da Unama, alunos com Down aprenderam a técnica para fazer massa com ovos e trigo e preparo de molho, orientados pelo coordenador do curso de Gastronomia, professor Antonio Comaru. A ação também contou com apoio de alunos do curso de Terapia Ocupacional da Universidade. 

Segundo a coordenadora da Fundação Pestalozzi, Sâmia do Rosário, é importante que alunos façam atividades fora da escola e dos ambientes aos quais já estão acostumados para exercitar a interação social. Confira mais no vídeo abaixo, em reportagem da TV Unama:

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Ao se valer de uma "ferramenta genética" inerente ao genoma das mulheres, pesquisadores dos Estados Unidos e do Canadá conseguiram desligar a cópia extra do cromossomo 21, que causa a síndrome de Down. A pesquisa foi feita, exclusivamente, dentro de um tubo de ensaio, usando células em cultura, e não há perspectiva de que possa produzir uma "cura" para a síndrome. Ainda assim, o estudo traz a primeira demonstração prática de que terapias cromossômicas poderão se tornar algo factível no futuro para o tratamento de sintomas associados ao Down e outras síndromes causadas pela duplicação de um cromossomo (chamadas trissomias).

"É uma ideia genial, totalmente inovadora", disse a geneticista Maria Isabel Melaragno, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), após ler o trabalho, publicado nesta quarta-feira pela revista Nature. O experimento foi realizado com células-tronco de pluripotência induzida (iPS) derivadas de um paciente com síndrome de Down. O que os cientistas fizeram foi inserir no cromossomo extra das células a cópia de um gene conhecido como xist, normalmente responsável por "silenciar" (ou desligar) uma das cópias do cromossomo x nas mulheres.

O efeito foi o mesmo: o xist desativou os genes do cromossomo 21 extra, fazendo com que as células funcionassem geneticamente como unidades normais. "O que eles fizeram, essencialmente, foi inserir um ‘interruptor’ genético que permite ligar ou desligar o cromossomo inteiro", disse a pesquisadora Lygia Pereira, da Universidade de São Paulo. (USP). "É um truque engenhoso. Eles pegaram essa ferramenta natural de silenciamento do cromossomo x e usaram para silenciar um outro cromossomo."

Apesar de as mulheres terem dois cromossomos x, apenas um é 100% funcional. O outro é quase que totalmente silenciado pelo xist no início do desenvolvimento embrionário, para evitar uma "overdose" das proteínas no organismo. O silenciamento é feito por meio de alterações bioquímicas chamadas "epigenéticas", que não modificam a sequência do DNA dos genes, mas instalam "travas" e causam modificações estruturais que inibem ou alteram o seu funcionamento. As moléculas de RNA codificadas pelo xist recobrem o cromossomo como uma capa - ou, neste caso, uma mordaça.

A pesquisa foi liderada pela médica Jeanne Lawrence, da Faculdade Medicina da Universidade de Massachusetts, nos Estados Unidos. O trabalho foi submetido à Nature para publicação em maio de 2012, mas só foi formalmente aceito pela revista em junho, após mais de um ano de revisão, o que dá uma ideia da complexidade do projeto.

Aplicações

A implicação mais "futurista" do trabalho, de acordo com os autores, é pôr a síndrome de Down na lista de doenças que poderão se beneficiar de terapias gênicas - ou cromossômicas - no futuro. Em nenhum momento, porém, eles falam em "curar" ou reverter a síndrome. "Os efeitos da trissomia do cromossomo 21 na síndrome de Down já ocorrem desde o início do desenvolvimento embrionário; não há como reverter isso", afirma Maria Isabel, da Unifesp. Segundo ela, porém, é factível pensar em terapias capazes de aliviar alguns dos efeitos adversos da síndrome, como doenças hematológicas e neurológicas, que com frequência afetam os pacientes.

Sem estudos em modelos animais, não há como prever qual seria o efeito do silenciamento cromossômico num organismo vivo. Nas células em que o cromossomo extra foi silenciado em meio artificial, porém, verificou-se uma redução no déficit de proliferação de células neuronais, que é uma das dificuldades associadas à síndrome de Down. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.