Durante todo o mês de maio, diversas instituições promovem o “Maio Roxo”, campanha que visa esclarecer e conscientizar a população sobre a existência de doenças reumáticas, como lúpus, espondilite anquilosante e doenças inflamatórias intestinais. Estas são responsáveis por comprometer o desempenho de ossos, articulações e músculos. Em casos mais avançados, as doenças podem danificar outras partes do corpo, como coração, intestino, olhos, pele, pulmão, pele e até os rins. 

De acordo com a reumatologista Marlise Simões, os primeiros sintomas de uma pessoa que possui doença reumática geralmente são dores nas articulações e dores musculares, em diversas regiões do corpo. “Os pacientes também podem apresentar inchaço associado a calor e vermelhidão nas articulações [artrite], limitação de movimentos e de suas atividades diárias e lesões de pele”, explica. 

Assim aconteceu com Luiz Fernando Damasceno Santos, assessor de comunicação, 26 anos. Já aos 17, Santos tinha fadiga e não sabia do que se tratava. “Um dia eu estava com manchas vermelhas e fui à dermatologista. Ela me deu uma guia de exames e constava que poderia ser alguma doença relacionada à alergia ou lúpus”. Após o falecimento de seu tio, o quadro se agravou. O assessor de comunicação não conseguia se movimentar e precisava de ajuda até para ir ao banheiro.

A partir deste momento, Luiz Fernando foi ao médico novamente e recebeu a orientação para procurar um reumatologista, que poderia identificar com mais precisão qual era a doença ao certo. E assim foi a descoberta. “Foi um baque descobrir que eu tenho uma doença autoimune rara [lúpus]. A primeira coisa que eu pensei foi que poderia morrer”. O assessor de comunicação conta que desde então, vive com esse fantasma. 

O paciente conta que no seu caso, o lúpus, havia inflamado o rim, além das articulações que também foram afetadas. Por  conta disso, sentia muitas dores. “O nosso corpo tem o sistema de defesa e ele identifica corpos estranhos para nos defender, mas no paciente com doenças autoimunes como o lúpus, o corpo reconhece órgãos vitais, como rins, coração como se fossem um corpo estranho e os ataca. Por isso, tem essa inflamação”, explica. 

Segundo a reumatologista, cada doença reumática possui suas características e, portanto, afetam diferentes grupos. Quando se trata de doenças osteodegenerativas, o foco podem ser pessoas idosas. Já outras doenças são mais frequentes em homens como a gota, uma espécie de artrite provocada pelo aumento de ácido úrico. E até mesmo crianças podem desenvolver algumas dessas doenças, como a Artrite Idiopática Juvenil. “Mas de forma geral, podemos dizer que as mulheres em idade fértil, 20 a 45 anos, costumam ser as mais atingidas na maioria das doenças reumatológicas, principalmente as doenças de cunho autoimunes", conta a médica.

Luiz Fernando conta que por causa deste fantasma da doença sua vontade de viver aumentou e passou a realizar seus sonhos de infância, assim como a faculdade de jornalismo. “Eu nem imaginava que iria conseguir terminar o curso, porque eu não sabia se ia sobreviver, esse era meu sentimento, mas eu me formei no ano passado. A doença me priva de algumas coisas, mas eu acho que me tornei uma pessoa melhor, mais grata, com mais empatia”, assegura. 

Existem inúmeros fatores responsáveis por motivar uma paciente com doença autoimune. Para Luiz Fernando, seus meios de incentivo são duas figuras públicas que também possuem doença reumática e servem como referência. “Astrid Fontenelle foi o maior exemplo no começo da doença, porque eu via que ela era jornalista e tinha um bom emprego. Ela estava bem. Se ela estava bem, eu podia ficar bem”, diz ele.  

O assessor de comunicação conta que Selena Gomez também é uma referência. Além da cantora ter sido acometida com a doença, ela já teve quadros piores ao ponto de fazer transplante real. Hoje é ativista e luta por diversas causas. Ter relações construtivas também ajudaram durante o tratamento da doença, assim como sua reumatologista. “Essas pessoas que estão no seu cotidiano servem como rede de apoio, é fundamental para passar por esses processos”, afirma. 

Importância do Maio Roxo

Para a especialista Marlise Simões, as campanhas que visam conscientizar e trazer uma reflexão sobre determinado tema são extremamente importantes. “Quando trazemos à tona o debate sobre uma doença como o Lúpus, as pessoas aprendem sobre aquele tema. Podemos disseminar o conhecimento sobre o assunto, como os diagnósticos, tratamentos e meios de prevenção. Os temas ganham destaque e ficam gravados na memória das pessoas. Tudo que nossa sociedade precisa é de informação de qualidade, e campanhas como estas cumprem o seu papel”, garante.

Já Luiz Fernando, tem um apego sentimental com a campanha por se tratar de um tema que ele vive cotidianamente. Este ano o assessor passou a dialogar com seus seguidores nas redes sociais para tratar de temas como as doenças reumáticas, em específico, o lúpus. “O Maio Roxo é fundamental. A gente precisa dessas campanhas, dessas reflexões, desses exemplos, desses símbolos, para que a gente consiga se entender como ser humano, criar empatia e compreensão pela própria vida. Saber que não é o fim. E que as pessoas não estão sozinhas”, finaliza.