A pequena Aysha Goerigk, de apenas seis meses de vida, morreu no último sábado (26), antes de receber a medicação que esperava para curar a rara Atrofia Muscular Espinhal (AME). Os pais da criança, que moram na cidade de Americana (a 127 km da capital paulista) tentavam arrecadar quase R$ 12 milhões para importar o remédio Zolgensm, considerado o mais caro do mundo e usado nos casos mais graves da doença. O composto químico é o único capaz de auxiliar crianças que desenvolvem a síndrome no sistema motor.

O caso da menina do interior paulista ganhou repercussão nas redes sociais. A mãe e o pai de Aysha criaram uma conta no Instagram para angariar doações que ajudariam na aquisição do medicamento para salvar a criança. Além da tentativa de juntar o valor com os doadores da internet, um evento com alguns artistas que teria a arrecadação voltada ao tratamento foi mantido, embora a pequena tendo morrido horas antes. Os shows no esquema drive-in homenagearam Aysha e o valor da renda foi deixado à disposição dos pais e de outras entidades que prestam assistência às famílias vítimas da AME.

Considerada uma doença incomum, a AME afeta um a cada dez mil nascidos. A síndrome não era passível de cura até a descoberta do Zolgensm e de medicamentos como Nusirnesena/Spinraza. O problema não permite que o corpo produza a proteína SMN, tida como fundamental para a vida dos neurônios motores. Sem a fabricação do composto orgânico, as vítimas ficam sem os comandos físicos e a força muscular para executar movimentos, além de terem a capacidade de respirar reduzida.