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Nesta sexta-feira (2), às 20h, a fonoaudióloga Maria Bethânia Mendes, especialista em desenvolvimento infantil e autismo, realizará uma live gratuita. O objetivo do encontro virtual é celebrar o 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Na live, a especialista discutirá a pauta “Autismo e Maternidade - desafios de uma mãe autista coterapeuta de uma criança autista nível 3”. Também participará da transmissão Daniele Freitas, mãe autista nível 1 e que tem um filho autista. O público poderá acompanhar o papo por meio do Instagram @bethaniamendes_fono.

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A Assembleia Legislativa do Estado do Pará (Alepa) aprovou na terça-feira (30), em sessão plenária semipresencial, o projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa no Transtorno do Espectro Autista (TEA), de autoria da deputada estadual Professora Nilse Pinheiro (Republicanos). A legislação tem o objetivo de garantir a igualdade de direitos às pessoas com autismo.

Estima-se que uma a cada 160 crianças em todo o planeta esteja no espectro autista, combinação de transtornos que podem variar em intensidade e características, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). “Chama-se espectro porque você não tem sintomas iguais, que definam claramente o autismo. O autista é quem não fala? É aquele que tem movimentos estereotipados? Não necessariamente, temos pessoas com graus leves e moderados, por isso se chama espectro”, explica a psicóloga e especialista em Saúde Pública Tatiane Santos.

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Não há exames de imagem ou laboratoriais que identifiquem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Há, no entanto, além de uma combinação de indícios, três sinais comportamentais que geralmente indicam que a criança pode estar no espectro: o comprometimento na interação social, isto é, na forma de se relacionar com as pessoas e o ambiente; a dificuldade na comunicação; e a ocorrência de comportamentos repetitivos.

Estabelecer a igualdade de oportunidades e a inserção das pessoas com TEA é uma das metas do estatuto, que também busca fortalecer a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (PEPTEA), do Governo do Pará. “É de grande importância trazermos também, por meio do Legislativo, a promoção de políticas públicas que busquem o respeito, a equidade e o exercício da cidadania. A aprovação deste estatuto representa mais uma conquista para as pessoas com autismo”, comenta a deputada Professora Nilse, primeira secretária da mesa diretora da Alepa.

Sem tratamento específico, o autismo demanda atenção multidisciplinar, com a atuação de psicólogos, fonoaudiólogos, médicos e educadores físicos, dependendo do grau de cada indivíduo. Mesmo nos planos particulares de saúde, pais de pessoas com TEA têm que arcar com custos adicionais no acompanhamento dos filhos.

“Encontramos escolas com dificuldade de receber essas crianças, sem uma estrutura adequada, técnicos necessários para poder fazer essa inclusão, pois inclusão não é somente matricular a criança ou o adolescente com TEA na escola regular. É preciso que haja um preparo dos profissionais. Uma das coisas mais importantes é pensarmos na capacitação quando falamos em inclusão social”, finaliza a psicóloga Tatiane Santos.

Por Yves Lisboa.

 

Marcos Mion usou suas redes sociais, na última sexta-feira (5), para criticar as declarações feitas pelo prefeito de Alfenas, Minas Gerais, sobre autismo. O ex-apresentador da Fazenda, possui um filho dentro do espectro autista e não gostou quando o gestor municipal, Luizinho (PT), comparou o transtorno neurológico à sociopatia.

"Todo dia é dia de luta para a comunidade autista, mas a gente tá cansado, cada vez mais. A gente tá vendo, em 2021, vários grupos, várias minorias conseguindo respeito, conquistando sua posição social, lutando por isso e a gente quer também. A gente não vai aceitar mais o capacitismo", declarou Mion.

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No vídeo do prefeito, que ainda circula pela internet, Luizinho dispara críticas a Jair Bolsonaro (sem partido) e faz comparações com alguém dentro do espectro. Além de usar o transtorno neurológico como um adjetivo pejorativo, o gestor municipal acabou propagando preconceitos típicos de quem não tem conhecimento sobre a doença, ao afirmar que sendo autista, Bolsonaro "não tem sentimento para com o outro".

A declaração causou revolta em Mion e na comunidade autista, que tenta desmistificar preconceitos a respeito do espectro. "Você vai falar, seu Luiz Antônio, que meu filho não é capaz de identificar sentimentos? Você já acompanhou ele? Já viu os vídeos dele? Sabe quantas vezes ele me viu chateado e a primeira coisa que ele faz é vir me abraçar?", disse o apresentador, em vídeo.

Mion também lamentou a postura capacitista de Luizinho e desabafou "Capacitismo é a discriminação, é o preconceito social contra um deficiente. Existem mais de 12,5 milhões de deficientes no Brasil. Ainda mais, quando o capacitismo - que é um crime, é cometido por um político que deveria representar o povo e, consequentemente, tem que representar os autistas".

O prefeito da cidade de Alfenas, em Minas Gerais, deu uma declaração polêmica durante entrevista a uma rádio da cidade. Luizinho (PT), criticou o comportamento do presidente Jair Bolsonaro (sem partido), comparando-o com uma pessoa com autismo. Além de usar o transtorno neurológico como um adjetivo pejorativo, o gestor municipal acabou propagando preconceitos típicos de quem não tem conhecimento sobre a doença ao afirmar que, sendo autista, Bolsonaro "não tem sentimento para com o outro".

"O Bolsonaro não tem sentimento. É um autismo em um espectro grave de autista. Nesse sentido de que tem um automundo, o mundo dele em que só ele que é bom, só ele que sabe. Ele não tem sentimento para com o outro", declarou. 

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Além de afirmar que o presidente teria um grau alto de espectro autista, o prefeito ainda disse que Bolsonaro deve ter sofrido traumas de infância, como humilhações e estupro. "Arrogância é uma coisa que você convive, faz mal pra gente, mas você convive. O caso dele é de sociopatia. Ele tem uma doença sociopática. Aquilo ali é trauma de infância, deve ter sido humilhado enquanto criança, ter sido bulinado. Aquilo ali é trauma de infância, típico", concluiu. 

Na internet, perfis que trabalham para desmistificar os preconceitos a respeito do Transtorno do Espectro Autista (TEA), repudiaram a fala do gestor. "A única coisa que eu posso dizer é que o autismo NÃO é adjetivo, senhor prefeito de Alfenas -MG @prefeitoluizinho Vá se informar mais sobre o autismo e não ofender os autistas e a comunidade do autismo", escreveu o perfil Autisteando, que busca mostrar como é o dia a dia de Arthur, uma criança diagnosticada com o espectro.

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O que é Autismo 

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) reúne desordens do desenvolvimento neurológico presentes desde o nascimento ou começo da infância, mas que acompanham o autista por toda a sua vida. De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5, pessoas dentro do espectro, podem apresentar défcit na comunicação social ou interação social, ou seja, podem ter dificuldade em usar linguagens verbal ou não verbal e demonstrar sentimentos. O que não significa que não sintam empatia pelo outro, como afirmou o prefeito.

Cuidados especiais para as pessoas com transtorno do espectro autista estão presentes em várias propostas analisadas pela Câmara durante a pandemia de Covid-19. Uma das primeiras leis aprovadas neste período prevê a obrigatoriedade no uso de máscara em todo o país (Lei 14.019/20), mas abre exceção no caso dos autistas e de outras pessoas com deficiências sensoriais. Essa lei surgiu do PL 1562/20, de autoria do deputado Pedro Lucas Fernandes (PTB-MA).

Outro projeto de lei (PL 2551/20) tem foco na atenção especial aos autistas internados em hospitais e clínicas, como explica o autor do texto, deputado Coronel Armando (PSL-SC).

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“Apresentei inicialmente um projeto que permitia acompanhantes de pessoas com deficiência nos hospitais durante a pandemia. Isso visava que pessoas com autismo – que precisam de pessoas que as conheçam – fossem acompanhadas mesmo na pandemia. Esse projeto tem interesse e cunho social”, aponta.

Outros deputados estão preocupados em ampliar a oferta de tratamentos previstos na Política Nacional de Proteção da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei 12.764/12). Os deputados Célio Studart (PV-CE) e Léo Moraes (Pode-RO), por exemplo, apresentaram proposta (PL 5226/20) para a inclusão de tratamentos experimentais nessa política nacional. O deputado Juninho do Pneu (DEM-RJ) propôs a obrigatoriedade de cobertura dos planos de saúde para tratamentos multidisciplinares (PL 2003/19), enquanto o deputado José Nelto (Pode-GO) tem proposta (PL 4657/20) para custeio integral das especialidades terapêuticas dos autistas por parte do Sistema Único de Saúde (SUS).

Menos burocracia

Pensando em reduzir a burocracia hoje imposta aos familiares e cuidadores, o deputado Da Vitoria (Cidadania-ES) apresentou projeto (PL 4065/20) para tornar permanente o laudo de diagnóstico do transtorno do espectro autista, que hoje depende de renovações e perícias periódicas, apesar de o transtorno acompanhar a pessoa por toda a vida.

Em 2019, a Câmara aprovou a proposta (PL 1712/19) que reforça o apoio da União a estados e municípios no cumprimento de projetos e programas específicos de atenção à saúde e à educação inclusiva dos autistas. Autor do texto, o deputado Tiago Dimas (Solidariedade-TO) lamenta que a proposta ainda não tenha tido a aprovação final do Senado.

“Hoje nós temos leis que tratam desse tema, e que são belíssimas, mas que precisam sair do papel e entrar na prática. É exatamente isto que o nosso projeto prevê: que os autistas possam ter políticas públicas e que o governo federal apoie essa causa tão nobre, que atinge a tantas pessoas.”

Também aguarda a votação final do Senado o projeto de lei (PL 1354/19) do deputado Célio Studart que garante aos autistas prioridade na tramitação de processos administrativos e judiciais. A lei considera pessoa com transtorno do espectro autista aquela com deficiência persistente e significativa da comunicação e da interação sociais e padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, entre outras características.

*Da Agência Câmara de Notícias

Ver o filho se formar em um curso superior está entre os sonhos de muitos pais. Conquistar um diploma junto com ele, então, deve ser uma realização em dobro. No ano de 2016, o técnico industrial Luís Felipe, 46 anos, com o intuito de incentivar o filho, Lucas Soares, 23 anos, diagnosticado na infância com Síndrome de Asperger (transtorno de desenvolvimento que afeta a capacidade de se socializar e de se comunicar com eficiência), decidiu que iria cursar direito junto com o filho.

Lucas sofreu preconceito e bullying em momentos  anteriores da sua trajetória escolar, e para incentivá-lo na faculdade, em família, foi decidido que o pai seguiria com ele na graduação. “Fui apenas um facilitador, o Lucas se superou a cada dia, até a formatura. A turma o acolheu e isso foi extremamente importante para o desenvolvimento dele”, diz Felipe.

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O pai ainda acrescenta que não houve nenhum tipo de benefício ou diferença entre o filho e os outros estudantes. Provas e trabalhos eram aplicados da mesma forma. Atualmente, Lucas é portador de Transtorno do Espectro Autista (TEA), grau leve, condição de saúde caracterizada por prejuízos em três áreas do desenvolvimento humano: habilidades socioemocionais, atenção compartilhada e linguagem.

Ao saber que o pai o acompanharia na graduação, Lucas comenta, segundo o pai,  que ter a presença de um familiar em sala de aula foi fundamental, além do acolhimento das pessoas. “O apoio de todos foi muito importante para que eu alcançasse o objetivo final, a graduação”, diz Lucas, segundo comentário feito pelo pai.

Moradores do município de Serra, no Estado do Espírito Santo (ES), em entrevista ao LeiaJá, ambos afirmam que a graduação, sem dúvidas, foi a melhor experiência de vida. “A convivência, os desafios, o sentimento de inclusão de ser aceito foram as melhores experiências”, relata o formando.

Na hora dos estudos, pai e filho também compartilhavam o aprendizado. Foto: Arquivo pessoal

Para Felipe, o dia a dia com o filho o tornou um pai melhor e um ser humano mais ainda. “O Lucas é luz e um filho maravilhoso”, elogia Felipe. A iniciativa de apoiar o filho na faculdade também sofreu com insegurança. “Foi assustador, não sabia como lidar com todas as questões, como seria a aceitação dele pela turma, o desenvolvimento, entre outros pontos. Como seria estudar juntos, após um longo período sem estudar? Foi tudo muito complicado. Mas as coisas foram ficando mais fáceis quando a sala de aula abraçou o Lucas”, relembra o pai.

De acordo com Felipe, sua esposa, mãe do Lucas, Viviane Weberling, é advogada e foi a principal inspiração do filho. Lucas teve o primeiro contato com o curso de direito em 2012, ano em que assistiu uma aula com a mãe, que ainda estudava, e gostou da aula.

O pai ainda relata que quando as aulas passaram a ser on-line, devido à pandemia da Covid-19, Lucas sentiu falta de socialização das aulas presenciais. A colação de grau de ambos está prevista para fevereiro de 2021. Os próximos passos da carreira profissional que pai e filho pretendem dar é participar do Exame da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB).

Lucas também pretende participar de concursos públicos. O pai finaliza a entrevista pontuando que com o apoio, ajuda necessária e vivenciando as habilidades que possui, o filho consegue fazer tudo o que quiser.

O governo federal lançou nesta segunda-feira (21) uma cartilha de brincadeiras para crianças com transtornos do espectro autista (TEA), para marcar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, celebrado nesta segunda-feira (21). O documento, elaborado por terapeutas educacionais especializados em integração sensorial, traz orientações de atividades a serem desenvolvidas em casa e visa auxiliar as famílias nesse período de afastamento social.

“A cartilha ensina como modular as necessidades específicas da criança com autismo com coisas que a família vai ter independente da classe social, do lugar que mora, como frutas e peças de vestimenta”, explicou, em entrevista à Agência Brasil, o coordenador-geral de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, José Naum de Mesquita Chagas.

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De acordo com ele, nesse contexto de reclusão em razão da pandemia da covid-19, as famílias têm vividos conflitos no meio em que vivem porque muitas pessoas não compreendem as peculiaridades das crianças com TEA. “É importante que a sociedade reconheça e aceite essa característica individual da criança com autismo, no sentido de auxiliar a convivência, já que esse processo ajuda a modular essa criança para que ela vivencie menos momentos críticos durante esse tempo e consiga se integrar melhor”, disse.

O autismo é, em geral, marcado por distúrbios na interação social, dificuldades na comunicação e questões comportamentais, como ações repetitivas. Por ser um transtorno com diferentes níveis de comprometimento, recebe o nome de espectro autista.

A cartilha estará disponível na página do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

Campanha

No Brasil, mais de 45 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência, o que corresponde a quase 24% da população, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Para marcar o dia, o ministério realizou um evento virtual para conscientizar sobre a importância da inclusão das pessoas com deficiência na sociedade.

Além da cartilha, foi lançada a campanha Eu Respeito!, iniciativa que convida pessoas anônimas e famosas, com ou sem deficiência, a gravarem vídeos falando que respeitam alguma particularidade do universo das pessoas com deficiência. “Essa campanha vai trabalhar a questão dos direitos básicos do dia a dia, como, por exemplo, acesso a áreas de estacionamento, que não é privilégio, mas uma necessidade, é uma equiparação de oportunidades visto as dificuldades elevadas de uma pessoa com deficiência em detrimento a uma que não tem”, disse Chagas.

Para o coordenador, a sociedade brasileira já está em uma geração de transição, em que conceitos de que a deficiência é uma desvantagem estão ficando para trás. “A deficiência é uma característica pessoal, assim como nossa altura, tom de pele, tipo de cabelo, que não agrega e nem diminui valor. O que somos é um conjunto de nossas características e não apenas uma delas”, destacou.

Segundo Chagas, a inclusão escolar fortalece muito esse processo de mudança pragmática na sociedade. “Antes, as pessoas com deficiência eram segregadas, então as pessoas sem deficiência não tinha a oportunidade de vivenciar e aprender em conjunto. A inclusão possibilita que essa criança sem deficiência já absorva essa naturalidade, de integrar, de ter amizades com outro menino ou menina com deficiência como qualquer outro”, explicou.

Ele destacou ainda que essas conquistas iniciais não se deram sozinhas, mas pelo mérito e luta dos movimentos das pessoas com deficiência, que têm pautado o assunto ao longo dos anos.

Às 15h desta quinta-feira (23), a Escola Superior de Advocacia de Pernambuco (ESA-PE) promove um webinar gratuito, com especialistas, sobre autismo em tempos de pandemia. O evento é direcionado para advogadas, advogados, estagiários de direito e também à sociedade em geral.

Para obter acesso à sala virtual, os interessados precisam se inscrever na plataforma webinar da ESA-PE até o começo do evento. A abertura será com o presidente da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) em Pernambuco, Bruno Baptista, o diretor geral da ESA-PE, Mário Guimarães, e os presidentes da Comissão de Direito e Saúde (CDS) da OAB-PE, José Diógenes de Souza, e Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, João Maurício.

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“Mais um encontro virtual preparado com muito carinho para discutir esse tema tão relevante: autismo. Aguardamos a participação de todos vocês para essa troca importante de conhecimentos sobre a área com profissionais com expertise e sensibilidade”, conta o diretor geral da ESA-PE, Mário Guimarães, conforme informações da assessoria de imprensa do órgão. Confira, abaixo, os painéis do evento:

I - O autismo nos tribunais O vice-presidente da Comissão de Defesa dos Direitos dos Autistas do Conselho Federal da Ordem dos Advogados do Brasil (CFOAB), Robson Menezes, e advogada atuante em Direito Médico e da Saúde e membro da CDS da OAB-PE, Marília Carvalheira, vão conversar sobre os temas: A continuidade de tratamento na pandemia e o Incidente de Assunção de Competência (IAC) no Tribunal de Justiça de Pernambuco (TJPE), respectivamente.

II - O autismo: tratamentos, direitos e medidas O psicólogo e doutor em Teoria e Pesquisa do Comportamento, Adriano Barboza, vai apresentar o tema Análise do Comportamento Aplicada (ABA) e demais tratamentos, e a advogada especialista em Direito Médico e da Saúde, membro da CDS da OAB-PE, Bruna Barboza, vai abordar O direito ao acompanhante ou atendente pessoal. O doutor em Educação, pós-doutorando em Educação Especial, psicopedagogo e professor Lucelmo Lacerda vai falar sobre A inclusão escolar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). E, para finalizar, o deputado estadual e coordenador da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras, Wanderson Florêncio, vai discursar sobre A pauta da frente parlamentar em defesa das pessoas com deficiência e doenças raras.

Serviço

Webinar sobre Autismo em tempos de Covid

Quinta-feira (23), a partir das 15h

Plataforma Webinar da ESA-PE - Inscrições

O apresentador Marcos Mion fez uma homenagem para o filho Romeo, nesta terça-feira (23). No Instagram, ele celebrou os 15 anos do jovem, com uma postagem emocionante. Mion declarou na rede social que o garoto é o maior presente que a vida já lhe deu. "Que trajetória. Que travessia, meu filho... tão jovem e já representa tanto para milhões de pessoas", escreveu.

"Desde adolescente sempre pedi a Deus para ser pai, mas Deus sabe de tudo e me mostrou que meu pedido estava errado. Eu não queria apenas ser pai, eu queria ser pai de uma criança autista! E se eu tivesse agora a chance de tirar o autismo de você, eu recusaria. Escolheria você, do jeito que você é, que Deus te fez, todas as vezes. Todas. Você é perfeito, meu filho", continuou.

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Publicando fotos ao lado de Romeo e da esposa, Suzana Gullo, Marcos Mion exaltou a parceria do primogênito. "Nós somos uma dupla perfeita, dentro de um quinteto perfeito. Como sempre falo: 'que seu anjo da guarda te cuide lá de cima porque aqui embaixo cuido eu!'. Que honra pra mim ser seu pai. Obrigado Romeo, meu Romeo", declarou.

Confira:

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A mãe de uma criança usou seu perfil nas redes sociais nesta semana para fazer um apelo a Marilan para que voltasse a fabricar um biscoito tirado de linha. O filho de Loretta Toffano, Marco Antônio, 9, é uma criança diagnosticada com autismo e que só come esse alimento há muito tempo. A postagem alcançou mais de 2,2 mil curtidas e ganhou a atenção da empresa.

 Segundo Loreta, o filho possui seletividade alimentar uma característica frequente em  crianças com autismo e come um biscoito específico da marca Marilan, desde os dois anos. 

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“Boa tarde, pessoal da marilan me ajudem, tenho um filho autista de 9 anos que só come o biscoito de vocês de leite e de nata. Ele só aceita esse formato. Antes de comer ele tem um ritual. Faz uma análise se tem algum quebrado, depois roda o biscoito, deixando o coração virado para cima, aí cheira, depois quebra exatamente no meio, se quebrar errado já despreza o biscoito. Para o meu desespero hoje ao chegar no mercado para comprar biscoito me deparei com a alteração na forma dele. Comprei um pacote. Geralmente compro 20 pacotes por mês, e ele não aceitou o formato novo. Ele tem seletividade alimentar. Logo come poucas coisas diferentes. Gostaria de saber se não há a possibilidade de voltar ao formato antigo? Pessoal do meu insta ajuda aí, quem conhece o Marco sabe como é a vida dele é como ele come o biscoito”, escreveu ela.

Em entrevista para o G1, Loreta informou que a Marilan se manifestou sobre o pedido, informando que não será possível manter o antigo formato do biscoito. Mas a fábrica se comprometeu a enviar os biscoitos para a criança até o final deste ano, sem qualquer custo.

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Pouco antes de completar 9 anos, António (com acento agudo, mesmo, porque é filho de um português) resolveu explicar para a escola inteira por que precisava bater palmas. Ele não queria mais ser chamado de bobo, esquisito. "Eu bato palmas para minha imaginação funcionar melhor", disse ao grupo de crianças reunido em uma espécie de assembleia. Todas ouviram atentas e António ficou calado, esperando a reação. "Então, o silêncio foi quebrado por uma palma. Veio outra e mais outra. Logo a sala toda aplaudia. António sorria. Os professores choravam."

O trecho acima faz parte de Palmas para António, livro que será lançado nesta quinta-feira (13) pela Editora Astral Cultural. Trata-se de um relato emocionante e extremamente bem-humorado, para ler numa sentada, da mãe de um garoto autista. Em 2017, a jornalista Lana Bitu, de 46 anos, viu a história das palmas de seu filho viralizar nas redes socais ao postar o relato, agora contado em livro. Foram 16 mil curtidas, mais de 8 mil compartilhamentos e um convite para escrever a obra.

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"Sabe, mãe...A vida é problema e é explicação", concluiu o menino após o episódio na escola. Tentar explicar - e entender - como funciona o atípico cérebro de quem está no espectro autista é uma tarefa árdua, mas que Lana faz com leveza. Não há discussões técnicas, com exceção de poucas notas de rodapé sobre nomenclaturas médicas.

O livro é uma conversa sobre a história cotidiana, o dia a dia de um menino que levou os pais ao desespero porque só começou a falar aos 4 anos e foi diagnosticado com autismo aos 7. E que hoje, aos 10, os surpreende com pequenas grandes vitórias. Coisas que parecem tão comuns para outros pais, como participar de uma peça de teatro infantil ou brincar com crianças desconhecidas na pracinha.

"Não importa quantos anos se passem e o Tom evolua: toda e qualquer conquista dele tem e sempre terá um valor triplicado - e 'bora' guardar dinheiro para pagar a terapia que o Miguel precisará fazer no dia que ler isso...", escreve Lana, referindo-se ao seu segundo filho, de 6 anos.

"Minha ideia era a de humanizar o autismo, não sou militante nem técnica no assunto, tudo o que sei fui aprendendo com o António", conta. O livro narra as buscas dos pais por diversas terapias para tentar descobrir o que o menino tinha, algo comum entre famílias com filhos atípicos. Mas sem a intenção de indicar a melhor opção de tratamento. "É fundamental conhecer métodos diversos e tirar as próprias conclusões", repete em vários momentos a autora.

Mudez

Durante os anos em que António não falava, Lana conta que sussurrava no ouvido do filho: "(...) Promete um dia me contar tudo sobre você? Me falar sua cor preferida, me dizer qual foi a graça do seu dia, me perguntar por que o trovão faz barulho?". É um dos trechos mais emocionantes do livro.

Mas, no pós-parto do segundo filho, o bebê chorava tanto, que a mãe "agradecia a mudez, o isolamento e indiferença do primogênito". Achou horrível? Lana emenda no próprio livro: "pessoas chocadas, por favor, dirigirem-se ao setor de devolução da livraria".

Em outro momento de extrema sinceridade, conta da inveja que sentia ao ver famílias com crianças plenamente desenvolvidas, o que a fez evitar ir a parquinhos com o menino. E de como "chorou e soluçou por duas horas" depois de ver o filho, já falante, sendo desprezado por outras crianças que o achavam esquisito.

Ao longo da história, António passa a se enturmar cada vez mais na escola. Alfabetiza-se com facilidade, compra pipoca sozinho no cinema, começa a entender ironias, algo difícil para autistas, que são muito literais. E passa a viver os desafios da pré-adolescência. "Queria mostrar a esperança de desfechos positivos", diz Lana. "E o positivo está no dia a dia, ele não é um fim, ele acontece várias vezes durante o caminho."

Acaba sendo um livro sobre pais e filhos, independentemente da condição. "Com qualquer filho, os pais precisam se aceitar, dosar expectativas, saber dar nome ao que sentem mesmo que sejam coisas feias, porque todo mundo tem questões, é sempre difícil." As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

Criada por lei no início de janeiro, a Carteira Nacional do Autista vai garantir prioridade de atendimento em serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social. O serviço, no entanto, ainda está em processo de aplicação no país.

De acordo com a Lei 13.977/2020, a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea) será emitida gratuitamente pelos órgãos estaduais, distritais e municipais, mas a implantação do serviço ainda é lenta. Alguns estados e municípios já haviam se adiantado e produzido leis locais oferecendo um serviço semelhante. Em outros, ainda não há previsão de quando a carteira será emitida.

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O Distrito Federal (DF) está entre os casos em que ainda não há previsão. O governo local começará no final do mês as primeiras tratativas com a Polícia Civil, responsável pela emissão das carteiras de identidade no DF. “Nós marcamos uma reunião com o setor de identificação da Polícia Civil para o dia 28. Vamos começar ainda o processo para essa confecção”, disse subsecretário de Direitos Humanos e de Igualdade Racial da Secretaria de Justiça (Sejus), Juvenal Araújo. Segundo Araújo, ainda não é possível determinar um prazo para o início da realização do serviço.

Lucinete Ferreira é diretora-presidente da Associação Brasileira de Autismo Comportamento e Intervenção (Abraci-DF) e mãe de uma menina autista. Ela reclama da pouca informação que circula a respeito do novo documento. “Geraram uma expectativa coletiva, mas ninguém sabe responder como a família pode acessar, de fato, este documento. As respostas que consegui, aleatoriamente, é porque sou Conselheira Tutelar”, disse.

Graças a uma lei distrital anterior, de 2018, sua filha já utiliza assentos prioritários em shoppings, em filas e em outros serviços, tal qual gestantes e idosos, por exemplo. Mas a carteira de identificação que dispensará a apresentação de laudos e outros documentos ainda não tem prazo para sair do papel.

No texto da lei aprovado no Congresso Nacional, havia um dispositivo que firmava um prazo de 180 dias para regulamentar o serviço em todo o país. No entanto, ao sancionar a lei, o presidente Jair Bolsonaro vetou esse trecho. Segundo o Palácio do Planalto, o trecho viola o princípio da separação dos poderes “e usurpa a competência privativa do Poder Executivo para dispor sobre a matéria, conforme entendimento do Supremo Tribunal Federal”.

Questionada se havia uma espécie de acompanhamento da implantação do serviço no país, a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, órgão vinculado ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, não respondeu á Agência Brasil até o fechamento desta matéria.

Serviço ativo no Amazonas

No Amazonas o processo está bem mais adiantado. Começou no último dia 14 o cadastro dos interessados para a emissão da Ciptea. Lá, as pessoas devem comparecer ao Núcleo de Cidadania e da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (Sejusc), na rua Salvador, 456, Adrianópolis, de segunda a sexta, das 8h às 17h.

Para solicitar a carteira, o interessado precisa apresentar um requerimento com as seguintes informações: nome completo, filiação, local e data de nascimento, número da carteira de identidade civil, número de inscrição no Cadastro de Pessoas Físicas (CPF), tipo sanguíneo, endereço residencial completo e número de telefone do identificado. É necessário também entregar uma fotografia 3x4.

O responsável legal ou cuidador também precisa informar seus dados: nome completo, documento de identificação, endereço residencial, telefone e e-mail. Além da documentação e informações, é necessário apresentar um relatório médico indicando o código da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID) da pessoa que será portadora da carteira.

“Essa carteirinha é um grande avanço para as pessoas com autismo. Antes, muitas famílias precisavam andar carregando uma pasta com vários documentos e laudos para comprovar que seu filho tinha direito a algum benefício ou prioridade”, disse a secretária de Justiça, Direitos Humanos e Cidadania (Sejusc), do governo do Amazonas.

Leis semelhantes em outros estados

Alguns municípios brasileiros já tinham leis locais prevendo a emissão da carteira de identidade com informações adicionais, dentre elas se a pessoa é portadora de alguma deficiência, síndrome ou transtorno neurológico, como é o caso do autismo. Desde setembro do ano passado, o Ceará emite carteiras de identidade com a inclusão do símbolo que identifica seu portador como autista. A primeira via do documento é gratuita.

Já o estado de Goiás criou a Carteira de Identificação do Autista (CIA) em 2017, com as mesmas características da carteira nacional, criada neste ano. O serviço é oferecido no estado pela Secretaria de Desenvolvimento Social de Goiás e o documento pode ser requerido em onze unidades de atendimento diferentes.

No Rio de Janeiro, o Detran é o responsável pela emissão do documento, que não é igual à Ciptea. Trata-se de uma carteira de identidade padrão, com a inclusão de ícones informando a condição especial do seu portador. A carteira é acompanhada por um crachá descritivo, que informa o código internacional da doença (CID) do identificado e também pode conter dados como a indicação de alergias, a utilização de medicamentos de uso contínuo e um número de telefone de contato. Segundo o Detran-RJ, esse serviço é oferecido desde abril do ano passado e portadores de deficiência não pagam pela emissão.

Segundo o governo do estado de São Paulo, alguns de seus municípios já tiveram iniciativas semelhantes. No entanto, a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao governo estadual, ainda aguarda a regulamentação da Ciptea nos municípios. A ideia é padronizar o documento em todo o estado.

Apesar de não ter controle de quando isso ocorrerá, a determinação do governo de São Paulo é que a carteira nacional seja adotada por todos os municípios. Apesar disso, os documentos semelhantes já criados continuarão sendo aceitos.

 

O prefeito de São Paulo, Bruno Covas (PSDB), sancionou na terça-feira (14) uma lei que obriga os cinemas paulistanos a realizarem ao menos uma sessão por mês adaptada a crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA). O descumprimento da determinação prevê de advertência a multa - entre R$ 3 mil e R$ 10 mil - e até interdição do estabelecimento.

A Lei 17.272/20 prevê que, durante as sessões adaptadas, as luzes estejam levemente acesas, o volume seja um pouco mais baixo do que o habitual e não seja veiculada publicidade comercial. Também deverá ser liberada a circulação dos espectadores pelo interior da sala, bem como a entrada e a saída durante a exibição do filme. Não há ingerências em relação ao valor dos ingressos.

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Segundo a lei, as sessões deverão ser identificadas com o símbolo mundial do espectro autista na entrada da sala de exibição. O estabelecimento que descumprir a lei receberá, primeiramente, uma advertência e, no caso de reincidência, uma multa de R$ 3 mil. Uma segunda reincidência resultará em nova multa, de R$ 10 mil, e, se for repetida, poderá levar à interdição.

Os valores das multas serão reajustados anualmente pela variação do Índice de Preços ao Consumidor Amplo (IPCA). A lei entrará em vigor em 90 dias após a publicação no Diário Oficial do município, que ocorreu nesta quarta-feira, dia 15.

O presidente Jair Bolsonaro sancionou nessa quarta-feira (8) a lei que institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, de expedição gratuita. Com o documento, essa população passa a ter prioridade de atendimento em serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social. 

O Projeto de Lei (PL) 2.573/2019, que criou a carteira, foi aprovado pelo Congresso Nacional no dia 11 de dezembro do ano passado. A proposta foi apresentada pela deputada federal Rejane Dias (PT-PI) e alterou dispositivos da Lei 12.764, de 2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. 

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O PL ficou conhecido como Lei Romeo Mion, que é portador de autismo e filho do apresentador de TV Marcos Mion, um dos principais entusiastas da medida. Em postagem divulgada no Twitter  para informar a sanção do projeto, o presidente Jair Bolsonaro aparece em foto ao lado do apresentador e da primeira-dama, Michelle Bolsonaro. 

"Sancionada hoje a Lei 13.977 (Romeo Mion), que cria Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A referida carteira é gratuita e garante prioridade nas áreas de saúde, educação e assistência social", escreveu Bolsonaro. A sanção deverá ser publicada na edição desta quinta-feira (9) do Diário Oficial da União.

A carteira será expedida pelos órgãos responsáveis pela execução da política de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista dos estados, do Distrito Federal e dos municípios, mediante requerimento, acompanhado e relatório médico, com indicação do código da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID).

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma disfunção neurológica cujos sintomas englobam diferentes características como a dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem, a dificuldade de formar o raciocínio lógico, a dificuldade de socialização, além de prejuízos a respeito do desenvolvimento de comportamentos restritivos e repetitivos.

Vetos

Jair Bolsonaro decidiu vetar dois pontos do PL aprovado no Congresso. Um deles é o dispositivo que obrigava os cinemas a reservar uma sessão mensal destinada a pessoas com transtorno do espectro autista, devendo a sala de exibição oferecer os recursos de acessibilidade necessários. Na justificativa para o veto, o presidente argumentou que o trecho contrariava o interesse público ao tratar sobre obrigações que já estão previstas em outras legislações.

"Ao determinar que os estabelecimentos de cinema sejam obrigados a reservar uma sessão mensal destinada a pessoas com o transtorno do espectro autista, contraria-se o interesse público ao disciplinar matéria análoga ao da Medida Provisória nª 197/2019, a qual dispõe que as salas de cinema terão mais um ano para se adequar à Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), a fim de oferecer a acessibilidade para as pessoas com deficiência visual e auditiva", informou o Palácio do Planalto, em nota distribuída à imprensa. 

Também foi vetado o trecho que dava prazo de 180 dias para a regulamentação da norma pelo Poder Executivo, estados e municípios. A Presidência da República considerou, nesse caso, que a lei violava o princípio da separação dos Poderes, já que a regulamentação de leis é competência privativa do Executivo. 

*Com informações da Agência Senado

Marcos Mion comemorou, em seu Instagram, a aprovação da Lei Romeo Mion no Senado Federal, que cria a Carteira Nacional de Identificação do Autista. A votação ocorreu na noite da última quarta-feira (11), enquanto o apresentador lançava seu novo livro, com dicas de brincadeiras em família.

O PL 2.573 já havia sido aprovada na Câmara dos Deputados e, com a passagem pelo Senado Federal, deve seguir para a sanção do presidente Jair Bolsonaro, entrando em efeito após o ato.

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A proposta da lei é fornecer uma carteira exclusiva para pessoas com autismo. "(A Lei dá) o respeito e reconhecimento que eles merecem. Dá um patamar de visibilidade inédito", explicou Mion.

A lei foi batizada com o nome do filho mais velho de Marcos Mion, Romeo, que possui o Transtorno do Espectro Autista. O apresentador comentou que chegaram a perguntar se ele gostaria de ter a lei com o seu nome, mas ele recusou. "Quem merece é quem faz ser como eu sou, quem me inspira diariamente a ajudar o próximo", explicou, se referindo ao filho.

Entre as determinações da lei está o oferecimento gratuito da carteira, com validade para todo o País. Após a sua sanção e devido trâmite, o documento poderá ser solicitado em órgãos municipais.

O texto também determina que pessoas com autismo terão prioridade no atendimento em estabelecimentos públicos e privados, e obriga cinemas a oferecer, uma vez por mês, sessões específicas para pessoas com autismo, com todas as adaptações necessárias para melhor acomodar esse público.

"Minha vontade é só pular, chorar, agradecer", comentou Mion, destacando a gratidão para todos aqueles que contribuíram para a aprovação da lei.

Novo livro

Na mesma noite em que a Lei Romeo Mion foi aprovada, o apresentador realizava a sessão de autógrafos no lançamento do seu mais novo livro, Detone Este Livro Com Seu Filho. A obra foi uma ideia do caçula de Mion, Stefano, de nove anos, e fala sobre a relação entre os dois.

Marcos Mion já tinha publicado outros dois livros sobre a relação com Romeo e Donatella, a filha do meio. Stefano desenhou a capa e escreveu as regras de como usar o livro, além de uma história que busca incentivar as crianças a lerem mais.

Diversas atividades que pai e filho realizam juntos foram incluídas na obra, com o objetivo de proporcionar momentos em família e tirar as crianças das telas de aparelhos eletrônicos. "São atividades para desenvolver uma conversa com o seu filho", explicou Mion.

A Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência e com Doenças Raras debateu, nesta quarta-feira (11), na Assembleia Legislativa de Pernambuco, o direito à saúde de pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

O questionamento das prescrições médicas, o descumprimento de decisões judiciais, o elevado índice de judicialização, a alta rotatividade dos profissionais credenciados aos planos de saúde, a não especialização de muitos desses profissionais e a fiscalização das clínicas que ofertam o atendimento aos autistas foram alguns dos principais temas debatidos por autoridades, entidades e pais sobre a necessidade das pessoas do espectro autista.

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Com a presença dos deputados Wanderson Florêncio (PSC), que coordena a Frente, Romero Sales Filho (PTB) e Alessandra Vieira (PSDB), representantes do Tribunal de Justiça, através do desembargador Bartolomeu Bueno, de três promotores do Ministério Público, da Agência Nacional de Saúde, da OAB, de médicos, psicólogos, nutricionistas, terapeutas, fonoaudiólogos, ocupacionais e especialistas em psicomotricidade e de diversas entidades, a audiência produziu encaminhamentos que contemplam o anseio dos autistas.

“Ficou estabelecido a formação de uma comissão multidisciplinar para promover os reparos legislativos, fiscalização em conjunto com diversos órgãos da saúde e do direito do consumidor. Disponibilizaremos ainda um canal de denúncia via WhatsApp através da Frente, além de encaminharmos todo material apresentado pelos especialistas convidados, ao Tribunal de Justiça de Pernambuco para que possam embasar a futura decisão do colegiado em torno da imensa demanda judicializada e carentes de uma normativa legal”, destacou o deputado Wanderson Florêncio, Coordenador Geral da Frente Parlamentar.

“A audiência pública serviu ainda para que o Ministério Publico, o Tribunal de Justiça, e a ANS tenham conhecimento da dimensão e da gravidade do problema enfrentado por essas pessoas com autismo. Nós também criaremos uma cartilha informando como as denúncias podem ser realizadas”, afirmou o coordenador da Frente, que também realizará uma Reunião Pública para discutir o tratamento no Sistema Único de Saúde.

Famílias relataram os problemas enfrentados na rede pública e com os planos de saúde, como a dificuldade de receber o diagnóstico correto e também no cumprimento de ordens judiciais. Estima-se que em Pernambuco existam aproximadamente 40 mil crianças com Autismo, metade delas ainda sem o diagnóstico. “Tenho o direito e o dever de prescrever para o meu paciente o melhor tratamento existente. Lá em Caruaru eu tenho dificuldade de encaminhar meus pacientes para terapia. Se no Recife a realidade já é ruim, imagine a do interior”, disse o neuropediatra Gustavo Holanda.   

*Da assessoria 

A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras da Assembleia Lagislativa de Pernambuco (Alepe) realizará, nesta quarta-feira (11), uma audiência pública para debater o direito à saúde das pessoas que possuem o Transtorno do Espectro Autista (TEA). O evento acontecerá às 9h30 no auditório Ênio Guerra.

Entre os temas que serão abordados no debate, estão a constante negativa de atendimento dos planos de saúde, o não cumprimento de ordens judiciais e a ineficaz fiscalização das empresas da área médica que atendem pessoas com autismo. O objetivo do encontro é entender os motivos que fazem esse segmento não receber o tratamento adequado, para que se cumpra a legislação.

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“É um tema bastante delicado, que merece a nossa atenção. Recebemos inúmeras denúncias de que os planos de saúde não estão realizando o atendimento adequado, nem cumprindo as ordens judiciais. Queremos entender o que vem acontecendo em busca de uma solução que precisa ser encontrada o mais rápido possível”, afirmou o coordenador geral da Frente Parlamentar, deputado Wanderson Florêncio (PSC).

Além dos parlamentares, confirmaram presença no debate representantes da comunidade científica, do Ministério Público estadual, do Tribunal de Justiça, da Defensoria Pública da União, do Conselho de Defesa dos Direitos das Pessoa com Deficiência e da Gerência da Agência Nacional de Saúde.

*Do site da Alepe

Marcos Mion já comoveu os fãs várias vezes ao demonstrar seu amor e cuidado com os filhos. Sobretudo com o primogênito, Romeu, que é autista. No último domingo (1º), o apresentador emocionou seu público, novamente, ao compartilhar a estreia de seu Romeu no palco, em um musical da escola. Os seguidores se derreteram pela dedicação do pai e o parabenizaram muito. 

Em sua conta oficial no Instagram, Mion publicou um vídeo que mostra desde a preparação de Romeu, em casa, até sua performance no palco, cantando e dançando a música Singing in the rain. Na legenda, ele contou que aquele momento era o resultado de cerca de 10 anos de atenção e incentivo ao garoto. "Quando Romeo era pequeno, durante as apresentações da escola, eu ficava com ele no segundo andar olhando pela fresta da janela as crianças se apresentarem na quadra. Abraçava ele, que tremia de tanto pavor que sentia em se apresentar, apesar de sentir que, por dentro, ele tinha muita vontade. Corta para quase 10 anos depois e ali está ele subindo no palco de um dos maiores teatros de SP, o Teatro Alfa, lotado de gente que ele não conhece, para se apresentar sozinho! Com a Mari, sua professora de dança, claro!". 

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O apresentador também falou sobre a importância de incentivar o interesse dos filhos, sendo eles autistas ou não. Ele também agradeceu ao apoio dos profissionais que acompanham Romeu e deixou claro que autismo não é doença. Por fim, Mion fez uma declaração ao filho. "Se não fosse por você, eu não sei o que seria de mim como ser humano, como homem, como pai. Única certeza que tenho é que quero honrar sua escolha de ter me escolhido pra ser seu pai, perante a permissão de Deus". 

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Problemas no tratamento oferecido por planos de saúde a pessoas com transtorno do espectro autista foram debatidos em uma audiência pública promovida pelo Ministério Público do Estado do Pará (MPPA) e Defensoria Pública do Estado do Pará (DPE). O evento ocorreu nesta quinta-feira (17), no auditório David Muffarej, da UNAMA - Universidade da Amazônia, em Belém. Profissionais de saúde, professores e promotores discutiram providências para que as empresas garantam o atendimento das necessidades dos usuários. Clique no ícone abaixo e ouça o podcast.

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Intitulada “A responsabilidade dos planos de saúde no tratamento do autismo”, a audiência pública foi motivada por constantes demandas apresentadas ao MPPA e à DPE por consumidores que relataram recusas ou limitações impostas por planos de saúde para fornecer terapias, atendimento especializado ou reembolso em casos de tratamento particular de pacientes autistas. 

Da Redação do LeiaJáPará.

O corpo de uma menina autista, de nove anos, foi encontrado pendurado em uma árvore localizada em uma área restrita do Parque Anhanguera, em São Paulo. Nesse domingo (23), ela estava com a mãe e o irmão quando desapareceu de uma festa escolar. Um garoto, de 12, é suspeito do homicídio.

Uma câmera de segurança do parque registrou Raíssa Caparelli Dadona já fora do Centro Educacional Unificado (CEU) Perus, andando junto do menino. As imagens mostram que, aparentemente, a garota estava tranquila e não era coagida.

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A Polícia Civil interrogou o suspeito, que contou versões diferentes em três oportunidades. Perto do corpo, os guardas do parque acharam um saco plástico e uma capa de tecido TNT vermelho, a qual parece ser carregada pelo menino nas imagens.

Em uma das versões, relatou que um homem identificado como "Baianinho", andava de bicicleta no local e usou uma faca para forçá-lo a ajudar no crime. Horas depois, Raíssa foi encontrada pendurada pelo pescoço, ensanguentada e com uma lesão no ombro, a cerca de dois quilômetros da escola. Até o momento, a polícia descarta suicídio e aponta a possibilidade de abuso sexual.

A mãe revela que, antes do desaparecimento, se distanciou para buscar pipoca para o filho mais novo e deixou a garota em um pula pula brincando com o menino. Ainda segundo a mãe, menina era introspectiva e não falava com estranhos, apontou o Correio 24Horas.

Nenhuma arma foi encontrada no local do crime e as autoridades suspeitam que ela tenha sido agredida com um pedaço de madeira. A possível causa da morte foi asfixia mecânica. A perícia, junto com a Delegacia de Homicídios E Proteção à Pessoa (DHPP) acompanha o caso.

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