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Saiba como ajudar alguém em uma crise de epilepsia

O Purple Day (Dia Roxo) é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia – uma alteração neurológica que causa crises de convulsões. A data é comemorada anualmente no dia 26 de março e tem como objetivo conscientizar a população sobre a doença. A campanha foi criada pela criança canadense, na época, Cassidy Morgan com a ajuda da Associação de Epilepsia da Nova Escócia (EANS). 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a epilepsia acomete 2% da população no Brasil e afeta em torno de 50 milhões de pessoas em todo o mundo. Ela é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, que não tenha sido causado por febre, drogas ou distúrbios metabólicos.

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Esses episódios ocorrem quando um grupo de neurônios do cérebro, que apresentam uma propensão a disparar descargas elétricas de forma desordenada, entram em atividade. O tipo de crise de maior conhecimento é o da convulsão. As pessoas podem ter uma vida normal se seguirem o tratamento adequado com medicação de uso contínuo prescritas por neurologistas. 

Segundo especialistas, ao depender da região do cérebro em que houver a ativação, o paciente pode ou não perder a consciência. Ao final da crise o paciente pode se sentir confuso, com pensamento lentificado e demorar para voltar à normalidade.

Alguns dos sinais que podem ocorrer são: movimentos de apenas um dos braços ou pernas, espasmos em um dos lados do rosto ou a pessoa fica “aérea” por um tempo. O tratamento da doença é um dos mais intensos em termos de medicamentos que agem nos neurônios. Assim, eles evitam os disparos elétricos desordenados. 

Durante uma crise convulsiva, que costuma ser curta, o paciente pode se debater, morder a língua, se urinar e até mesmo vir a cair e se machucar. Isso porque a pessoa perde o tônus muscular, ou seja, a firmeza. Para os neurologistas, o primeiro passo é se manter calmo para poder ajudar e tirar qualquer objeto que possa machucar caso ela caia e dar suporte a cabeça e o que não se pode fazer durante uma crise: jamais segurar a pessoas, apenas ampará-la; nunca jogar nada no rosto, como água ou álcool, o que não irá ajudá-la a voltar à realidade e colocar o dedo ou objeto na boca da pessoa para evitar que ambos se machuquem. 

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Março Roxo quer conscientizar população sobre a epilepsia

A campanha Março Roxo deste ano, promovida pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), quer conscientizar a população sobre a doença que acomete 2% da população no Brasil e afeta em torno de 50 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS).

A iniciativa internacional começou no Canadá, em 2008, baseada no relato da menina Cassidy Megan, que compartilhou seu sentimento de solidão por ter epilepsia. A cor roxa foi escolhida em alusão à lavanda, flor ligada ao sentimento de isolamento descrito por Cassidy. No dia 26 de março, é comemorado o Dia Internacional de Conscientização sobre a Epilepsia, o Purple Day.

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O objetivo da campanha é mostrar que a empatia é tão importante para a pessoa com epilepsia quanto o tratamento e que a falta de informação e o preconceito podem impactar fortemente a qualidade de vida das pessoas com epilepsia, disse, à Agência Brasil, o vice-presidente da ABE, neurologista Lecio Figueira. A estimativa é que até 70% das pessoas com epilepsia no mundo não recebem diagnóstico e tratamento adequados, segundo o neurologista.

“A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro, que são recorrentes e geram as crises epilépticas. Para considerar que uma pessoa tem epilepsia, ela deverá ter repetição de suas crises epilépticas. Portanto, a pessoa poderá ter uma crise epiléptica [convulsiva ou não] e não ter o diagnóstico de epilepsia”, explicou o neurocirurgião pediátrico Ricardo Santos de Oliveira, orientador pleno do Programa de Pós-Graduação do Departamento de Cirurgia e Anatomia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo, e médico assistente da Divisão de Neurocirurgia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto.

Doenças neurológicas

O vice-presidente da ABE, Lecio Figueira, disse que as doenças neurológicas mais frequentes são o acidente vascular cerebral (AVC), dores de cabeça e epilepsia. O estigma da epilepsia, segundo Figueira, é de uma pessoa retardada, que cai no chão, tem convulsão e baba. “O estigma da epilepsia é esse. Mas isso não é a realidade. A maior parte das pessoas com epilepsia não têm alteração cognitiva significativa ou deficiência mental, toma o medicamento apropriado para a doença que controla as crises e toca a sua vida. São pessoas produtivas, casam”. Figueira admitiu que existe uma parcela reduzida de pessoas que apresenta mais dificuldade, cujo controle é mais difícil. Por isso, a conscientização é importante para as pessoas entenderem a epilepsia, reforçou.

Não se trata de uma doença mental, no sentido da loucura, deixou claro Lecio Figueira. É uma doença ligada ao funcionamento do cérebro. A maneira melhor de traduzir a doença é dizer que se trata de um curto-circuito cerebral, explicou o especialista.

“Essa ativação anormal do cérebro leva aos sintomas, e dependendo como ocorre essa ativação, pode ter sintomas diferentes. A crise pode ser uma alteração da visão, uma sensação esquisita, uma saída fora do ar, só a mão da pessoa ficar tremendo”, explicoi. Quando a ativação é mais ampla e pega todo o cérebro, pode levar a uma crise, chamada de convulsão. A pessoa cai no chão, se debate, fica roxa, baba, pode morder a língua.

Controle

A epilepsia não tem cura, mas a maior parte das epilepsias tem controle com medicação. “A maior parte vai ficar totalmente controlada com medicação, assim como a maior parte das doenças crônicas, como colesterol alto, diabetes, hipertensão. Você não cura essas doenças, mas consegue controlar e ter uma vida normal”, assegurou Lecio Figueira. “Tem um tratamento muito eficaz, que permite que a pessoa toque a vida normal, na maior parte dos casos”.

A epilepsia é definida por crises epilépticas. A pessoa deve ter, pelo menos, uma crise na vida e um risco alto de voltar a ter crise. “Você não precisa ter crise toda hora, convulsão toda hora, para dizer que tem epilepsia. Basta ter tido uma crise na vida, ter um risco alto de voltar a ter e precisar tomar remédio para controlar esse risco”, disse Figueira, acrescentando que há vários tipos de crise epiléptica. “O fato de você nunca ter tido uma convulsão não quer dizer que você não tem epilepsia”.

Dependendo da região do cérebro em que houver a ativação, uma criança pode ter uma pequena desligada e depois voltar ao normal, meio confusa; pode ficar com olhar meio perdido e não responder aos chamados; pode fazer movimentos sem propósito com as mãos. Como cada região do cérebro tem uma função, há diversas tipos de crises epilépticas. Lecio Figueira disse que a epilepsia pode começar em qualquer época da vida. Atualmente, com a maior quantidade de idosos na população, é mais comum a epilepsia iniciar na terceira idade, superando as crianças.

Medicação

Pelo menos 70% das pessoas ficam totalmente controlados com medicação. Como as pessoas com epilepsia têm predisposição a voltar a ter crise, a recomendação é que o medicamento tenha uso contínuo, ou seja, seja tomado todo dia, para evitar que aconteçam as crises. “Isso é seguro e protege todas elas”. De qualquer modo, o vice-presidente da ABE disse que o uso dos remédios tem de ser discutido caso a caso com o médico, dependendo do tipo de crise e da atividade da pessoa.

A perda de controle de uma parte do corpo, que começa a se mexer sozinha, pode ser uma crise de epilepsia. O mesmo ocorre com episódios repetidos de alteração da consciência, em que a pessoa fica fora do ar. “O diagnóstico é clínico, mas não é tão simples assim”, disse Lacio Figueira. A sugestão do neurologista é que a pessoa procure um médico, de preferência um neurologista, para ter uma avaliação e um diagnóstico adequado.

O neurocirurgião pediátrico Ricardo Santos de Oliveira lembra que a epilepsia não é uma doença contagiosa. Portanto, qualquer contato com alguém que tenha epilepsia não transmite a doença. Um único episódio de crise não indica também que a pessoa tenha epilepsia e a doença não implica obrigatoriamente em ter distúrbios de comportamento. De acordo com Oliveira, existem situações que podem predispor ao aparecimento de uma crise convulsiva como, por exemplo, febre, estresse, uso de drogas, distúrbios metabólicos, privação de sono, estímulos visuais excessivos, entre outros. Um episódio único de crise convulsiva não pode ser considerado diagnóstico de epilepsia, explicou.

Consequências

Entre as consequências da falta da empatia para a pessoa com epilepsia está a desesperança, que pode gerar uma sensação de solidão e perspectivas negativas em quem tem a doença. A autoestima fica prejudicada. Segundo a ABE, esse é um dos principais problemas em qualquer fase.

Apesar dos tratamentos disponíveis e da possibilidade de desempenho normal de atividades no dia a dia, a forma negativa como a sociedade ainda trata a doença leva o paciente a se questionar ou a evitar situações. A associação da epilepsia à doença mental faz ainda com que o paciente seja considerado incapaz. Ele acaba não revelando que tem a doença, o que dificulta a luta por direitos.

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Sinfonia de Mozart acalma pessoas com epilepsia

Um estudo realizado pela instituição de ensino Dartmouth College, localizada em New Hampshire (EUA), revela que a sinfonia composta pelo austríaco Wolfgang Amadeus Mozart (1756 – 1791) “Sonata Para Dois Pianos em Ré Maior, K. 448” traz efeitos neurais positivos e consegue acalmar o cérebro de pessoas que sofrem com  epilepsia.

A descoberta aconteceu a partir da seguinte experiência: 16 participantes com epilepsia refratária foram selecionados e passaram a usar uma espécie de implante cerebral, para monitorar as atividades neurais. Ao tocar a música por 30 segundos, os impulsos elétricos associados à epilepsia tiveram redução considerável.

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Em outra tentativa, os cientistas envolvidos na pesquisa tentaram utilizar as músicas favoritas dos pacientes, mas o efeito de redução não foi registrado. E assim, pôde-se averiguar que a sinfonia de Mozart é composta por temas melódicos contrastantes, e as atividades neurais reagem durante as transições de notas mais opostas entre si.

Em mais uma tentativa, os idealizadores da pesquisa utilizaram outra peça musical, pertencente a outro compositor, que possui melodias sutis sem altos contrastes, e assim, foi observado que os efeitos neurais também não reagiram. Desta forma, os pesquisadores disseram que agora pode ser possível desenvolver novos tratamentos não invasivos para a epilepsia.

 

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Laura Neiva revela ter dado prazo para engravidar

Laura Neiva e Chay Suede estiveram no Conversa com Bial, da última terça-feira (1º), e falaram sobre o início do relacionamento, que demorou para virar casamento. Para Pedro Bial, o ator falou que não foi na primeira vez que pediu a modelo em casamento, mas que desde sempre quis um relacionamento sério com a companheira, que está à espera do segundo filho com ele.

"Eu sempre quis, assim que a gente ficou pela primeira vez", disse ele. E continuou: "Hoje eu sonho muito mais a dois do que eu já sonhei sozinho. Eu sou completamente louco por ela, não consigo disfarçar. A pandemia mostrou o que a gente é um pro outro. Nasceu para ficarmos juntos, a gente se dá muito bem".

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Laura ainda afirmou que os dois não têm a noção de que são um casal referência para a geração deles, embora façam muito sucesso quando estão juntos: "A gente não tem noção de que é um casal referência, a gente é tão simples, tão normal, a gente não se vê assim. Para a nossa idade, a gente está há sete anos juntos, o que é difícil. A gente chegou num ideal de relacionamento, o nosso ideal".

Laura também confirmou que está à espera de um menino, seu segundo filho com Chay. Eles já são pais de Maria, que nasceu em dezembro de 2019. Ela ainda explicou que estipulou um prazo para que a segunda gravidez acontecesse, já que além de querer ter filhos com a idade próxima, também pensou no fim da pandemia e a retomada ao trabalho.

"Eu queria ter filhos com a idade próxima. Aí eu falei: Chay, a gente têm dois ou três meses pra poder tentar. Se der certo, deu. Mas não achei que fosse ser tão rápido. Achei que não fosse nem dar certo", disse Laura Neiva.

E o ator, que disse querer ter ainda muitos filhos, comemorou que conseguiu cumprir com a meta: "Ela me deu prazo, cara. Ela disse: ó, trabalha direitinho que você tem três meses. Artilheiro, foi um chute e um gol".

Entre outros assuntos da vida a dois, o casal relembrou momento delicado, como quando Chay presenciou um episódio de epilepsia da companheira: "Eu sou epilética e já tinha contado pro Chay no começo do nosso namoro, mas fazia muito tempo que não acontecia nada. Eu tive uma convulsão e ele ficou bem assustado".

O ator ainda narrou como foi vivenciar os episódios de convulsão de Laura: "É muito difícil porque quando ela tem o primeiro episódio, ela fica completamente desnorteada. Ela reluta muito, porque só quer dormir. Fica mentalmente exausta".

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Anvisa aciona Justiça para impedir produção de canabidiol

A Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança (Abrace), sediada em João Pessoa (PB), lançou nesse sábado (27) a campanha #abracenãopodeparar. A entidade briga para não perder o direito de plantar, colher, manusear e produzir produtos à base de canabidiol, um dos princípios ativos da maconha. O pedido de suspensão dos direitos da Abrace foi impetrado pela Anvisa no Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5).

Caso seja julgado favorável, a Associação perde o direito conquistado em 27 de abril de 2017, em decisão assinada pela juíza federal substituta da 2ª Vara, Wanessa Figueiredo. A Cannabis é utilizada no tratamento de doenças como Epilepsia, Mal de Parkinson, dor crônica, entre outras. Ela também apresenta grandes resultados para o autismo, dando melhor controle da condição.

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As famílias ganham condição melhor para viver após passar por diversos medicamentos que não apresentam resultados satisfatórios. A Abrace é a única associação com autorização judicial para distribuição dos produtos à base de Cannabis para seus associados. Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas poderiam se beneficiar do tratamento com Cannabis.

Confira alguns dos vídeos postados pela Associação:

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'Tinha vergonha', diz Laura Neiva sobre epilepsia 

A atriz Laura Neiva revelou que tem epilepsia e quando recebeu o diagnóstico, aos 19 anos, chegou a sentir vergonha. Em entrevista à revista Quem, ela contou que ao longo dos anos foi percebendo que a informação e o tratamento seriam importantes para conviver e tratar a doença.

"Eu tinha vergonha, achava impossível que meu corpo não desse conta de lidar com isso sozinho e que eu ia ficar dependente de um remédio", disse ela . "Percebi que as pessoas têm dúvida sobre essa doença e que falta informação. Eu tenho acesso a médicos e isso me dá conhecimento", emendou Laura, que agora tem 27.  A atriz é casada com Chay Suede, com que tem uma filha chamada Maria, de dez meses.  

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Sobre a reação das pessoas, Laura disse: "triste que as pessoas não conheçam a doença… Posso me tratar e falar sobre a doença, mas acho muito triste que as pessoas não conheçam, não saibam o que fazer se, por acaso, entrarem em contato com alguém tendo uma crise, não sabem identificar qual a diferença entre ter uma convulsão e ser epilético.  São coisas diferentes".

A atriz ainda comentou que falta bastante informação sobre a doença por ainda ser considerada um 'tabu', até mesmo para quem tem que lidar com esse diagnóstico.

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Produtora de remédio para epilepsia é acusada de homicídio

A empresa farmacêutica Sanofi, que já era investigada por "fraude grave" e "lesões involuntárias" pelo escândalo do Depakine, um medicamento contra a epilepsia, também é acusada de "homicídio culposo" - disse o grupo francês nesta segunda-feira (3).

O Tribunal de Justiça de Paris começou a investigar este caso após uma denúncia da associação de pais de crianças que sofrem da Síndrome do Anticonvulsivo (Apesac), que representa cerca de 4.000 pessoas, a maioria delas crianças doentes, e que se baseia no caso de 14 mães que tomaram o Depakine na gravidez.

A molécula polêmica, o valproato de sódio, é comercializada desde 1967 com a marca Depakine pela Sanofi, mas também é vendida por outras marcas genéricas e é geralmente prescrita para pessoas com transtornos bipolares.

Seu consumo representa, porém, um alto risco de malformações congênitas no feto, se uma grávida tomar o medicamento.

Os juízes encarregados do caso já investigavam a Sanofi desde fevereiro de 2020 pelos crimes de "fraude grave" e "lesões involuntárias".

A empresa disse hoje à AFP que também é investigada por "homicídio culposo", confirmando uma informação recente do jornal "Le Monde".

"O laboratório recorreu à câmara de investigação para apelar de sua acusação. O conjunto dos elementos não demonstra a responsabilidade do laboratório em nada", afirmou a Sanofi.

A Justiça francesa já havia reconhecido em julho a responsabilidade do Estado francês, da Sanofi e de médicos pelos efeitos devastadores do Depakine e os condenou a indenizar as famílias das crianças com deficiência.

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Camila Coelho revela que tem epilepsia desde a infância

Referência no mundo da moda, a brasileira Camila Coelho arrebata a atenção dos seus seguidores quando surge nas redes sociais com alguma novidade. Sucesso dentro e fora do Brasil, a digital influencer revelou para a revista People que possui epilepsia desde a infância. A blogueira declarou que foi diagonistaca com a doença quando tinha apenas nove anos. 

"Eu estava brincando com uma amiga e de repente sinto minhas mãos fechando. [...] Eu disse a minha amiga: 'Minhas mãos estão se fechando'. E ela ficou tipo: 'Pare de brincar, Camila. Eu não acredito em você'. Então me lembro de ter desmaiado. Quando acordei, ouvi minha mãe dizendo: 'Camila, você está bem? Apenas fale comigo'. Eu queria responder, mas não consegui", disse.

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Ela contou que na adolescência parou de tomar remédios escondida da mãe e do seu médico, e chegou até a convulsionar na sala de aula por ter interrompido o tratamento. "Eu me senti diferente e não aceitei. Por que tenho que tomar remédio todas as noites? Por que não posso beber?", explicou.

Colecionando mais de três milhões de inscritos no YouTube, Camila Coelho também afirmou que o marido, Ícaro, é um dos seus grandes incentivadores para continuar lutando contra a epilepsia: "Eu sei que posso confiar nele. Ele sempre quer o melhor para mim".

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Grávida, Laura Neiva explica tratamento com canabidiol

Laura Neiva está na lista das mamães de 2019 e, ao lado do marido, Chay Suede, encanta nas redes sociais. A atriz está esperando a primeira filha com o amado, que se chamará Maria e, em entrevista a revista Marie Claire, abriu o jogo sobre os aprendizados que adquiriu na gravidez, além de falar sobre sua saúde, revelando que sofre de epilepsia desde os 15 anos de idade e que, hoje, faz tratamento com óleo de canabidiol.

- Descobri que sou epilética há sete anos. Estava com o meu ex-namorado [o apresentador Felipe Solari] em casa e tive uma convulsão. Ele me levou para o hospital e fui diagnosticada como epilética congênita.

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Laura conta que, além das convulsões, Laura também tem crises de ausência, que são pequenos lapsos de consciência que podem durar de cinco a 30 segundos, e que podem vir antes ou não de uma crise convulsiva.

- Tenho desde pequena, mas não sabia explicar para minha mãe o que era. Só depois que tive a primeira convulsão que liguei os pontos. Tive pouquíssimas convulsões durante a gravidez, mas crises de ausência tenho toda semana, enquanto não grávida tinha uma vez por mês.

A atriz revela que toma o mesmo remédio desde que foi diagnosticada, afirmando que apenas aumentou a dosagem, e recentemente também incorporou o uso do óleo de canabidiol (CBD), proveniente da Cannabis sativa, planta que dá origem à maconha, para tratar as crises. Segundo ela, o primeiro contato com o tratamento foi por meio do padrasto que, quando soube da epilepsia, a incentivou a ler artigos sobre o tema.

- Um dos meus cachorros, o Jefinho, é epilético. Ele também tem outros problemas neurológicos e vivia praticamente em estado vegetativo. Decidimos tratá-lo com CBD e, desde então, passou a latir, pedir carinho, tem mais fome, brinca... Foi incrível.

No entanto, Laura conta que ainda não sentiu muita diferença com o uso do óleo.

- Para saber os reais efeitos do CBD, teria que parar de tomar meu remédio e não o fiz. Conversei com meu médico e ele achou melhor continuar tudo igual durante a gravidez, explica.

Sobre a gravidez em si, a atriz revela que os primeiros meses da gravidez não foram fáceis. Hoje, ela está no sétimo mês de gestação.

- Não vou chamar de difícil porque, ouvindo os relatos de outras grávidas, não tenho coragem. Mas é muito chato você ter enjoo e vomitar todo dia, ficar com azia e sentir sono o dia inteiro, estar mal-humorada.

E, mesmo considerando o momento especial, Laura ainda está se adaptando às novidades e buscando entender sua nova realidade.

- Acho divertido ter um bebê se mexendo dentro de mim. Sei que vou amá-la, não tenho a menor dúvida, mas ainda não posso dizer: amo minha filha, é uma construção do dia a dia. Tem gente que tem essa sensação de criar laços logo no início. Para mim, acho engraçado e prazeroso o momento. Estou curtindo cada dia, cada avanço, finaliza.

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Cameron Boyce, morto após convulsão, sofria de epilepsia

A estrela da Disney Cameron Boyce, morto na semana passada enquanto dormia, sofria de epilepsia, informaram seus pais nesta quarta-feira (10).

O ator de 20 anos, conhecido por seu papel de protagonista no filme para televisão "Descendentes", morreu "devido a uma convulsão como resultado de uma condição médica que era epilepsia", disseram Libby e Victor Boyce em um comunicado à revista People.

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"Ainda estamos tentando navegar por este momento extremamente doloroso, por isso pedimos privacidade para que a família e todos os que o conheceram e amaram possam chorar sua perda e organizar seu funeral, algo já muito angustiante", acrescentou a família.

O necrotério de Los Angeles informou na segunda-feira (8) que foi feita uma autópsia no corpo de Boyce, mas que a causa oficial de sua morte ainda deveria ser determinada. O ator foi encontrado inconsciente em sua casa no sábado (6) à tarde e foi declarado morto no local.

As redes sociais ficaram repletas de homenagens à estrela da Disney, inclusive por parte da ex-primeira-dama Michelle Obama, que publicou uma foto dos dois juntos no Twitter.

"Tive a sorte de compartilhar momentos com Cameron Boyce - no estúdio, na Casa Branca e em um projeto social - e foi tempo suficiente para reconhecer que não só tinha um talento incrível, mas também um grande coração", escreveu Michelle Obama.

A coprotagonista de "Descendentes", Dove Cameron, também publicou uma homenagem em vídeo no Instagram.

"Cameron foi uma das minhas pessoas favoritas no mundo, e sei que eu não era a única a sentir isso", disse. "Era magia... era um anjo na terra".

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Mãe conta história vitoriosa de uso de cannabis por filho

Depois da cannabis, garoto passou a sorrir e interagir. (Marília Parente/LeiaJá Imagens)

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“Desista, mãe, ele vai morrer”. João Pedro Silva, então com seis anos de idade, já completava oito horas de convulsões, sem conseguir deglutir. Considerado cego, surdo e mudo pelos médicos, foi dado como um caso sem jeito por alguns profissionais, devidamente desobedecidos por Elaine Cristina da Silva, mãe do garoto. João Pedro sofre de Hemimegalencefalia associada à eplepsia refratária, doença neurológica caracterizada pela constância de convulsões de difícil controle, que causam atraso no desenvolvimento psicomotor. “A primeira crise dele foi aos 10 meses de vida, teve um agravamento quando não consegui encontrar o Sabril (um dos medicamentos que era consumido pela criança) nem em estoques particulares nem nos do estado. Ele convulsionou o mês inteiro e perdeu o movimento de um dos braços”, lembra Elaine. O incidente foi o estopim da inviabilidade da rotina de remédios com efeitos colaterais danosos. Foi quando Elaine deixou o preconceito de lado e começou uma verdadeira cruzada para viabilizar o tratamento com pasta de maconha para o filho. Com o medicamento natural, o garoto diminuiu uma média de 24 convulsões por dia, para cerca de três por semana.

“Se você for ler a bula do Sabril chora, porque a cegueira está entre os efeitos colaterais. Ele ainda tomava o Rivotril e o Depakene, responsável por uma anemia sem fim, que fazia ele precisar tomar vitamina C e Combiron. Acho que a grande quantidade de remédios fez ele ganhar um problema no fígado”, lamenta a mãe. Convivendo com o filho quase que permanentemente dopado e sonolento e sem médicos que apresentassem alternativas aos agressivos remédios, Elaine foi à luta em busca de informações. “Pela internet, cheguei a uma rede de mães que faziam uso da cannabis. Uma delas, falou de mim para um médico do Instituto do Cérebro, no Rio de Janeiro. Ele respondeu nos convidando para ir lá”, conta.

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Desempregada, Elaine é mãe solo desde que se separou do pai do garoto, que só o vê nos finais de semana e contribui financeiramente com a pensão alimentícia, determinada por lei. Além dela, João Pedro e sua mãe contam apenas com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), quantidade no valor de um salário mínimo cedida pelo estado para pessoas que precisam buscar em outros lugares tratamentos que não são oferecidos localmente. Devido à enfermidade do filho, que precisa passar o dia acamado, Elaine não poderia conciliar suas demandas à um emprego formal, podendo apenas conseguir alguma renda extra com bicos. “Para trabalhar fora, eu precisaria pagar uma cuidadora para João Pedro, o que não seria financeiramente possível. Só com medicamentos, gastamos metade do nosso dinheiro”, afirma.

Assim, ela precisou organizar uma “vaquinha” virtual em apenas uma semana, com o objetivo de arrecadar os valores das duas passagens para o Rio de Janeiro. Com muita perseverança, conseguiu, acomodou João Pedro em uma cadeira de rodas e voou rumo à esperança. “Fomos na cara e na coragem, ficamos na casa de pessoas que se sensibilizaram com a situação e nos ajudaram. Assim que cheguei lá, o médico olhou para a cabeça de João Pedro e deu o diagnóstico, os exames confirmaram depois. Se tivéssemos descoberto até os seis meses dele, teríamos feito a cirurgia antes e ele não teria sofrido com todas as consequências da doença”, coloca Elaine. Em um apenas um mês, João Pedro passou por três cirurgias.

Gilvanete conduz sessões de fisioterapia diariamente. Para João, elas serão necessárias por toda sua vida. (Marília Parente/LeiaJá Imagens)

Graças à ajuda de outras mulheres, Elaine já tratava Pedro com cannabis desde 2016. “Demorei a dar porque não encontrei informações sobre a dosagem para crianças, fiquei com medo. Mas uma amiga, mãe de uma criança com epilepsia, começou a pesquisar e mandar informações para mim e para outras”, comenta Elaine. Posteriormente, a dosagem ideal se mostrou ser a de apenas duas gotas por três vezes ao dia, de uma substância artesanal e regularizada, trazida do sul do país. “Existem pessoas que respondem devagar à cannabis, mas com João Pedro foi muito rápido. Antes ele vivia no mundinho dele, não interagia. O menino passou a olhar no meu olho, tive certeza que ele enxergava e ouvia”, comemora.

Além da cannabis e da cirurgia, a fisioterapia explica o atual bem-estar do garoto em comparação ao período que compreendeu seu primeiros anos de vida. A fisioterapeuta Gilvanete Fontes, conta que o acompanha desde que ele era um bebê. “Eu vejo o paciente como um todo, a gente tem que ter um olhar humanizado, foi muito difícil trabalhar com João, que foi um bebê muito debilitado. Hoje, nosso maior objetivo é dar qualidade de vida para ele, fazer com que ele possa ficar sentado, coisa que já vem conseguindo, para melhorar seu processo de alimentação”, coloca a profissional. Com sessões diárias de cerca de 40 minutos, a fisioterapia o acompanhará durante toda a sua vida. Pacientemente, a fisioterapeuta estimula o movimento de pernas, braços e dedos. A boa quantidade de alongamentos impede que os membros sofram deformações. “Depois da cirurgia, os médicos não descartam a possibilidade de um dia ele voltar a andar e nós temos fé. A gente aplaude cada evolução de João, hoje ele tem uma qualidade de vida que não tinha”, frisa Gilvanete.

Elaine exibe dosagem do João: apenas duas gotas, três vezes ao dia, fazem toda a diferença. (Marília Parente/LeiaJá Imagens)

Redes costuradas no afeto

Para Ingrid Farias, integrante da Rede Nacional de Feministas Antiproibicionistas (RENFA), houve uma mudança de perspectiva da opinião pública sobre a legalização da maconha e ela se deve à demanda do uso medicinal. “Existe uma rede que foi criada em torno do direito ao acesso do uso medicinal da maconha, mobilizada pelas mulheres periféricas. Elas pautaram o acesso ao óleo numa perspectiva de seus recortes de classe”, explica. De acordo com a ativista, é impossível para mães, geralmente desempregadas, arcar com valores próximos a R$ 3 mil para adquirir óleo, importado de outros países, equivalente a um mês de tratamento. “Essas mulheres começaram a criar redes, onde os óleos e os conhecimentos são compartilhados. São mulheres que deixaram de usar remédios que trazem sequelas muito graves para acrescentar a maconha à rotina dos filhos”, conclui.

Atualmente, João Pedro faz uso de outros três remédios: o Trileptal, o Nitrazepan e o Topiramato, todos eles com uma dosagem a menos, graças à cannabis. “Agora eu ajudo outras mães como posso, compartilhando o que sei sobre a dosagem de João Pedro, mas cada caso é um caso. Eu já fui preconceituosa com a maconha, porque o desconhecido é algo assustador, mas quando a gente conhece vê que não é uma droga, mas um fitoterápico”, comenta Elaine. Comumente questionada por médicos sobre uma possível experiência na área de saúde, ela completa: “O conselho que dou a outras mães de crianças com epilepsia é que sejam mais cuidadosas, se informem, interroguem, perguntem, briguem e não aceitem qualquer coisa que médico fala. Eles não são deuses. Ser mãe é maravilhoso, principalmente mãe de João Pedro”, finaliza.

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Filha do escritor Manoel Carlos desabafa sobre a epilepsia

Conhecida por interpretar personagens fortes nas novelas da TV Globo, Júlia Almeida, filha do escritor Manoel Carlos, usou o Instagram nesta terça-feira (26) para falar da saúde. A atriz fez um desabafo sobre a epilepsia, doença diagnosticada em 2010, aos 27 anos, além de dar alguns alertas para as pessoas que a seguem na rede social.

"Epilepsia também é conhecida como 'a condição escondida' pelo fato de muitas vezes não ser aparente. Nenhuma pessoa com a condição pode ser privada do direito de trabalhar e viver uma vida completa", escreveu Júlia, em comemoração ao Dia Mundial da Epilepsia.

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Na publicação, a eterna Vidinha do folhetim "Mulheres Apaixonadas" recebeu relatos de seguidores que passam pela mesma situação. "Passo por isso desde os meus 18 anos. Hoje, com 30 anos, só consegui assumir depois dos 28 anos. É difícil, mas um dia de cada vez", comentou uma internauta. 

"Eu convivo com essa condição desde os meus nove anos de idade e, apesar das crises estarem controladas, as 'ausências' não. Todos os meses elas estão comigo, junto ao ciclo menstrual, me atormentando, e só quem tem a pedra no sapato é que sabe o quanto dói. [...] A luta é diária e difícil", declarou outra.

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Mulher é devorada por porcos após desmaiar em chiqueiro

Após sofrer um ataque epilético enquanto colocava comida para os porcos, uma mulher, que não teve o nome divulgado, de 56 anos foi devorada pelos próprios animais após cair no chão e perder a consciência. Os suínos morderam o rosto, orelhas e ombro da vítima.

O fato aconteceu em uma das aldeias do distrito de Malopurginsky, na Udmúrtia, Rússia, no dia 1° de fevereiro, mas só ganhou repercussão há pouco tempo na imprensa mundial. O marido da mulher foi quem encontrou o corpo da vítima um dia depois.

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Não foi informado quantos porcos estavam no chiqueiro. Segundo apontado pelo site Independent, as autoridades locais estão averiguando os fatos.

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Motorista sofre ataque epilético e colide contra muro

Um condutor, que não teve a identidade divulgada, sofreu um ataque epilético antes de colidir contra um muro, na manhã desta segunda-feira (14). O acidente ocorreu na Avenida Comendador Gustavo Paiva, no bairro de Cruz das Almas, em Maceió, capital alagoana.

De acordo com a assessoria do Corpo de Bombeiros Militar de Alagoas (CBM-AL), a vítima provavelmente sofreu um ataque epilético, quando perdeu o controle do veículo, invadiu a contramão e bateu em um muro. Apesar do acidente, o motorista não teve ferimentos e recusou atendimento médico. 

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Como resultado, uma das faixas da via foi interditada durante a ação emergencial dos bombeiros.

 

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Anvisa aprova registro de remédio para tratar epilepsia

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro de uma nova opção terapêutica para o tratamento da epilepsia. O produto é o Levetiracetam, medicamento genérico que será comercializado em solução oral.

Segundo a agência, o remédio é indicado como monoterapia para o tratamento de crises parciais, com ou sem generalização secundária, em pacientes a partir dos 16 anos com diagnóstico recente de epilepsia.

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O medicamento também é indicado como terapia complementar no tratamento de crises parciais em adultos, crianças e bebês a partir de 1 mês de vida e está autorizado para uso durante crises mioclônicas (espasmos rápidos e repentinos) em adultos e adolescentes a partir dos 12 anos.

O Levetiracetam poderá ser usado ainda em situações de crises tônico-clônicas (combinação de contrações musculares) primárias generalizadas, em adultos e crianças com mais de 6 anos com epilepsia idiopática generalizada.

“Para a Anvisa, a concessão de registro de um novo medicamento genérico é de extrema importância para ampliar o acesso da população a medicamentos com qualidade e com redução de custo”, informou a entidade, por meio de nota.

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Centro de pesquisas especializadas em maconha será criado

Crianças e adolescentes vítimas de casos graves de epilepsia podem ter mais esperança nos avanços dos estudos para o tratamento da doença. Isto porque será criado, na Universidade de São Paulo (USP), um centro de pesquisas especializado em maconha, em Ribeirão Preto. No local estarão reunidos todos os pesquisadores que realizam estudos na área há 30 anos. 

De acordo com a revista Superinteressante, já está previsto como a primeira pesquisa um estudo incluindo 120 crianças e adolescentes com alto grau da doença, pacientes em que o tratamento tradicional não surte efeito. Com este passo, é possível realizar análise e descobrir os benefícios e malefícios do uso do canabidiol (CBD) para, então, se aprovado, passar a ser vendido em farmácias. 

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Em pesquisa, serão explorados 400 canabinoides existentes na maconha, substâncias utilizadas no tratamento. No Brasil, o uso do canabidiol (CBD) foi bastante discutido quando famílias chegaram a apelar na Justiça a permissão do uso da erva como tratamento de pacientes com alto grau de epilepsia.

A Anvisa emitiu autorização para importação do CBD para fins medicamentosos. Essa substância isolada não proporciona os efeitos adquiridos com a ingestão como droga, afinal, a propriedade causadora do efeito alucinógeno é o TCH. 

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Paraíba é sede de encontro mundial sobre epilepsia

JOÃO PESSOA (PB) - A cidade de Cajazeiras, localizada a 470 km de João Pessoa, será sede do Purple Day (Dia Roxo). O evento tem como objetivo esclarecer dúvidas sobre a epilepsia, reunindo médicos e pessoas portadoras desta síndrome.

O Purple Day acontece nesta quarta-feira (26), Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia. Segundo a organização,para participar, a população precisa apenas vestir-se de roxo ou com algum detalhe nesta cor, como forma de apoio.

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Em Cajazeiras, na Praça João Pessoa, serão montadas tendas para exibição de vídeos educativos e distribuição de informativos. Esta data é lembrada em várias partes do mundo e no Brasil, além da Paraíba, os estados de São Paulo (capital e Campinas), Paraná (Curitiba), Rio de Janeiro (capital e Barra Mansa), Minas Gerais (Belo Horizonte) e Rio Grande do Norte (Natal) também estão na programação que acontece de forma simultânea.

A epilepsia é caracterizada pela alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro. As crises epilépticas duram alguns segundos ou minutos e podem ser acompanhadas por diversas manifestações clínicas como contrações musculares, mordedura da língua, salivação intensa, sensação de “desligamento” por alguns segundos, movimentos automáticos e involuntários do corpo, percepções visuais ou auditivas estranhas e alterações transitórias da memória.

Com informações da Assessoria

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Voltam as buscas por jovem desaparecido

Identificado apenas como Edilson, o adolescente de 16 anos desapareceu nesta sexta-feira (9) enquanto pescava com um parente, na Ilha de Tatuoca, em Suape, Ipojuca, na Região Metropolitana do Recife (RMR). Segundo informações do Corpo de Bombeiros, o garoto teve uma crise de epilepsia e afundou na água. 

As buscas encerraram por volta das 17h de ontem (9), e foi retoma às 8h deste sábado (10). Seis mergulhadores do Grupamento Marítimo (GBmar) estarão responsáveis pela busca. Eles terão o auxilio de um bote inflável de salvamento (Bis). 

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