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Juan Pedro nasceu há um ano, no Recife, com 26 centímetros de perímetro cefálico, um quadro de microcefalia severa. A mãe do menino, a recepcionista Daniele Ferreira dos Santos, de 29 anos, já vivia com o pai da criança havia cerca de dois anos. Um mês após o nascimento, porém, o pai decidiu ir embora. "Ele dizia que o menino chorava muito e que ele não conseguia dormir. Também reclamava que eu só dava atenção para o bebê".

Embora o estado civil solteira - de 48% das mães de bebês com microcefalia - inclua pessoas que namoram ou moram com companheiros sem oficializar a relação, são comuns relatos de mulheres que foram abandonadas pelos parceiros na gestação ou após o parto de uma criança com a má-formação. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

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Amparar, capacitar e conduzir candidatas do Exame Nacional do Ensino Médio. Esses são os objetivos do projeto Mães no Enem, criado em agosto deste ano pela mãe e jornalista Fernanda Vicente. Depois de participar de uma corrente no Facebook em que mulheres se disponibilizavam a ajudar as mães que irão fazer a prova, a jornalista decidiu abrir um site que junta o cadastro de mães e voluntárias. Em Pernambuco - sexto estado com maior número de inscritos - o projeto atende as cidades do Recife, Caruaru e Paulista, com sete voluntárias até o momento. Segundo o Ministério da Educação, na edição 2016 do Enem, 58% dos candidatos são mulheres.

Querendo ajudar essas mulheres a realizar o sonho de entrar em uma universidade, visto que a evasão escolar das mães é alta no Brasil, Fernanda colocou em prática uma postagem nas suas redes sociais, oferecendo ajuda para cuidar dos filhos das mulheres da região onde mora, enquanto elas vão fazer o Enem este ano. A adesão e o interesse de outras mulheres foram imediatos. “Em 24 horas eu recebi 120 voluntárias pelas redes sociais", explica a idealizadora do projeto. “Entendo a dificuldade que muitas mães passam para conciliar maternidade, vida profissional e estudos, também sou mãe”, finaliza. Os estados que mais têm procura são São Paulo, Brasília, Minas Gerais e Goiânia com 15 mães beneficiadas em todo o Brasil. 

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O site disponibiliza o "Mapa das Mães", onde é possível buscar informações como o nome das voluntárias na lista online. É disponibilizada uma relação de voluntárias divididas por estados e cidades. Para garantir a segurança para as crianças, o site apresenta a ficha cadastral e documentos de cada uma das mulheres inscritas. “Priorizamos o respeito, empatia e ajuda mútua a todas as pessoas envolvidas, sejam voluntárias ou mães assistidas pelo projeto. Mães no Enem é uma ação apartidária, voluntária e sem fins lucrativos”, explica a jornalista.

O projeto tende a se estender em breve para 'Mães na Universidade', com o mesmo intuito e a finalidade de apoiar as mães que estão concluindo seus estudos. “As mães entram na faculdade, precisam concluir a graduação, e queremos auxiliar nesse projeto com o apoio psicológico, na redação, idioma, formatação de trabalhos acadêmicos”, explica Fernanda.

Atualmente, o site conta com 150 voluntárias. Para se cadastrar como voluntária é preciso ser do sexo feminino, morar no Brasil e ser maior de 18 anos. As candidatas podem entrar em contato com o projeto através do e-mail e solicitar a ficha de cadastro. Todas as orientações podem ser acessadas na página Mães no Enem ou pelos e-mails maesnoenem@gmail.com e maesnoenemajuda@gmail.com.

Quando percebeu que estava gritando muito com os filhos, Ana Lúcia dos Santos buscou ajuda. Não de um familiar ou terapeuta, mas de uma "treinadora". "Eles ficavam magoados e eu ficava arrasada. Procurei o coaching porque precisava ser mais delicada com eles", afirma a artesã, de 39 anos, mãe de dois meninos: Matias, de 7, e Miguel, de 4.

Conhecido no ambiente corporativo, o coaching, método de autoconhecimento para alcançar resultados em pouco tempo, tem ajudado mães na comunicação com os filhos, na organização do tempo entre casa e trabalho e a vencer etapas como o desmame do bebê e a introdução de alimentos. Dilemas para conciliar carreira e maternidade também entram com frequência na pauta.

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No caso de Ana Lúcia, as sessões de uma hora com uma coach, como é chamado o profissional que conduz o processo, ocorriam uma vez por semana, a distância, por meio de chamadas de vídeo. Durante três meses, ela relembrava as brigas, enquanto a profissional a ajudava a enxergar os motivos. Até "lição de casa" era passada: a cada semana, Ana Lúcia retornava com anotações sobre o que tinha acontecido. "Consegui reconhecer o que cada um precisava e a forma de linguagem mais adequada."

Apesar de ser uma ferramenta para a solução de questões específicas, como ocorreu com Ana Lúcia, o coaching passa longe de oferecer um manual de instruções para as mães. "Não é uma consultoria. Tenho mais perguntas e menos respostas. Meu incentivo é para que cada mulher descubra o seu caminho", explica a coach de mães Anna Gallafrio.

De modo geral, o trabalho começa na identificação do problema e na delimitação da meta. A partir disso, a mulher é estimulada a refletir sobre si mesma, as atividades que realiza, o tempo para cada tarefa e quais as alternativas possíveis para mudar a rota. O processo pode terminar até com um plano de ações. Segundo Anna Gallafrio, o malabarismo para dar conta de tudo é uma queixa recorrente das mães que procuram o coaching. "A gente até colore (um quadro de horários) para que a mulher enxergue o tempo que passa com o filho, com ela mesma e o que dedica ao casal, que também está em adaptação."

Mãe e profissional

De acordo com os coaches, a busca pelo serviço é maior logo após o nascimento do filho, quando grandes dúvidas sobre como conciliar a atenção dedicada às crianças e à carreira vêm à tona.

No caso da arquiteta Marina Tonussi, de 40 anos, a procura veio quatro meses depois da chegada da pequena Laura. Acelerada na carreira e ocupada com uma grande reforma na casa, ela conta que dar à luz não foi suficiente para se sentir mãe. "Não foi natural desligar o botão da profissional e ligar o da mãe. Demorou para eu abrir espaço para ela". As reflexões no coaching, segundo Marina, a ajudaram a se permitir viver a maternidade e até mesmo negar trabalhos. Agora que Laura tem 8 meses, ela consegue se dedicar à profissão durante as manhãs e passar o restante do dia com a filha.

Questão social

Para a coach de mulheres Rita Monte, os dilemas para conciliar carreira e filhos precisam sair das quatro paredes dos lares e ganhar o debate social. "A mãe é um ser invisível nas relações produtivas". Um dos trabalhos de Rita é ajudar mulheres a identificar pessoas que possam apoiá-las nos desafios da maternidade. As sessões podem ser em grupos de até 15 mães ou individuais. "Mesmo nesses casos, dou um jeito de conectá-las". Há dez anos com o trabalho voltado para mães, Rita percebe aumento na procura.

Em São Paulo, dez sessões de coaching para mães custam, em média, R$ 2,5 mil. Embora possa ser usado em vários tipos de conflito, o coaching é diferente da terapia e não a substitui, pondera o presidente do Instituto Brasileiro de Coaching, José Roberto Marques. "O foco do coaching é o futuro, em direção a uma meta específica. Já a terapia reelabora um transtorno do passado. O coach não tem conhecimento para trabalhar a dor emocional", explica Marques. Em caso de depressão pós-parto, por exemplo, a recomendação é de que o profissional indique à mulher um psicoterapeuta. 

Nesta quinta (11), mamães e seus bebês (de até 18 meses) têm uma opção de diversão no cinema. A sessão do CineMaterna, deste mês, vai exibir o filme nacional Entre idas e vindas - com Fábio Assunção e Ingrid Guimarães - no Cinemark do Shopping RioMar, às 14h10. O longa foi uma escolha das mães cadastradas no site da ONG. 

Para que as mães e suas crias possam curtir um momento de lazer e de cultura dentro do cinema, a Associação CineMaterna prepara um espaço especial. Dentro da sala de exibição são colocados trocadores equipados com fraldas, pomadas e lenços umedecidos, 'estacionamento' para os carrinhos dos bebês além de uma leve iluminação dentro da sala que também tem o ar condicionado e o som equalizados numa frequência mais suave. No chão é colocado um tapete emborrachado para que as crianças possam ficar mais à vontade. Os pais e acompanhantes também são convidados a participar. 

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Para a sesão de agosto, no RioMar, as interessadas podem adquirir o ingresso na própria bilheteria do Cinemark. O CineMaterna é realizado em 46 cidades de 18 estados em todo o Brasil e já realizou 4400 sessões que levaram cerca de 317 mil pessoas, entre adultos e bebês, às salas de cinema.   

Confira este e muito mais eventos na Agenda LeiaJá.

Serviço

Sessão CineMaterna - Entre Idas e Vindas

Quinta (11) | 14h10

Cinemark do Shopping RioMar (Av. República do Líbano, 251 - Pina)

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Na Paraíba, mães de bebês nascidos com microcefalia se uniram em uma campanha virtual para arrecadar fundos para auxiliar na criação dos filhos. Unidas em prol do mesmo objetivo, as 30 mães criaram um financiamento coletivo na plataforma Kickante. A meta do grupo é arrecadar R$ 200 mil até o próximo sábado (13).

Até esta quarta-feira (10), as mães conseguiram apenas 15% do total estimado. Na página da campanha, os internautas podem acompanhar a estimativa e todos os detalhes para realizar a doação. O valor arrecadado até o momento é de R$ 30.744. “Não existe depois para um bebê com fome! Somos 30 mães lutando diariamente para que nossos filhos tenham leite e dignidade”, diz o texto da página.

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Ainda na página do financiamento coletivo, as mães relatam como é a vida desde que o bebê nasceu. "Tivemos que largar nosso emprego para cuidar da saúde de quem mais amamos. Você não faria o mesmo? Agora contamos com a generosidade de pessoas como você para tratar nossos bebês. Clique ao lado, colabore e faça parte desta corrente do bem!".

Para participar e doar uma quantia para a campanha das mães é preciso seguir dois passos. Primeiramente, o doador tem que escolher o valor da contribuição e uma 'recompensa', presente simbólico pela doação. Em seguida, o internauta deve escolher a forma de pagamento, que pode ser via boleto bancário ou cartão de crédito. 

Estatísticas reveladas pelo último boletim do Ministério da Saúde revelam que, desde o início das investigações, em outubro do ano passado, até o último dia 23 de julho, 8.703 casos de microcefalia foram notificados no país. 

Desse total, já foram descartados 3.892 por apresentarem exames normais, ou por apresentarem microcefalia ou malformações confirmadas por causas não infecciosas. Também foram descartados por não se enquadrarem na definição de caso. Foram confirmados 1.749 e apenas 272 tiveram confirmação por critério laboratorial específico para o vírus zika.

Mães de bebês com microcefalia e sequelas neurológicas relacionadas a doenças transmitidas pelo Aedes aegypti terão licença maternidade remunerada de 180 dias. A ampliação do direito, que hoje é de quatro meses, aplica-se para trabalhadoras contratadas por regime de CLT.

Para o secretário executivo do Ministério de Desenvolvimento Social, Alberto Beltrame, a medida é importante, mas pode causar dúvidas na aplicação. "O ideal é que haja uma regulamentação, para deixar claro como será feita a definição de microcefalia relacionada à zika", disse. A relação entre microcefalia e doenças provocadas pelo Aedes aegypti não é simples. "Como não há exames sorológicos que comprovem a infecção, a definição do caso é mais trabalhosa."

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A lei sancionada pelo presidente em exercício, Michel Temer, lista medidas de vigilância e controle do mosquito transmissor do vírus da dengue, da chikungunya e da zika. A proposta, no entanto, não foi aprovada na íntegra. Ele retirou do conteúdo aprovado pelo Congresso a isenção do Imposto de Importação e do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) sobre repelentes, inseticidas, larvicidas e telas de mosquiteiro em geral.

Temer vetou "dispositivos que instituem benefícios e incentivos de natureza tributária que não atendem às condições estabelecidas pelo artigo 14 da Lei Complementar Número 101, de 2000 (LRF), e não se fazem acompanhar dos necessários dimensionamentos do impacto tributário sobre a arrecadação".

Benefício

O texto também dá nova redação para o Benefício de Prestação Continuada, um auxílio concedido para bebês com microcefalia. A regra geral, que se aplica também a pessoas com deficiências e idosos que tenham renda per capita inferior a um quarto de salário mínimo, prevê que o benefício seja revisto em um prazo de dois anos. O novo texto prevê que a revisão seja feita três anos depois da concessão do benefício. "Na prática, não há diferenças acentuadas. A criança poderá ter o benefício concedido novamente, desde que critérios de renda e os problemas físicos permaneçam", disse Beltrame.

Um dos pontos considerados mais polêmicos da proposta é o que permite o uso de aeronaves para dispersão de inseticidas para controle do vetor. "É uma prática inócua, que pode trazer um grande risco para a população e atende apenas interesses econômicos", disse Alan Tygel, coordenador de uma campanha para redução do uso de agrotóxicos no País. "O que será despejado é agrotóxico. Não há critério para tal. Essa é uma prática condenada." Um abaixo-assinado já começou a circular na internet, para a retirada desse dispositivo.

O Ministério da Saúde afirmou, por meio de nota oficial, que o uso de inseticida deve ser feito de forma racional, como medida complementar às ações de prevenção e de controle da doença.

As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

O Facebook criou um botão especial para homenagear todas as mães do mundo no próximo domingo (8). O Facebook Messenger agora oferece a opção de enviar uma mensagem decorada com flores coloridas. Para ter acesso à novidade nos sistemas Android e iOS, o usuário precisa ter a versão mais recente do aplicativo instalada.

"Mães são incríveis, e elas merecem serem comemoradas, até mesmo no Messenger!", disse o chefe da divisão que cuida do aplicativo, David Marcus. Além disso, o Facebook está testando uma nova reação representada por uma flor lilás – também em homenagem às mães. Os recursos inéditos estarão disponíveis até a próxima segunda (9).

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Mães que têm filhos com doenças raras e não conseguiram prosseguir os estudos agora podem ter uma chance de concluir uma graduação ou especialização. Uma parceria entre a Aliança de Mães e Família Raras (AMAR) e o Grupo Ser Educacional desenvolveu o projeto Mães Produtivas. A ação consiste em oferecer bolsas de estudos na modalidade de Educação a Distância (EaD) para essas mães, a fim de que as responsabilidades com a família sejam conciliadas com os estudos.

Foram ofertadas 15 bolsas de estudo para as mães em Pernambuco, 25 em São Paulo e 5 em cada cidade polo em que instituições do Grupo Ser estão instaladas (Campina Grande, João Pessoa, Ceará, Alagoas, Rio Grande do Norte e Bahia).

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A UNINASSAU – Centro Universitário Maurício de Nassau vai atender as mães de Pernambuco. As unidades da Faculdade Maurício de Nassau irão receber as mães da Bahia, Alagoas, Ceará, Paraíba e Rio Grande do Norte. Já a Universidade de Guarulhos (UNG), nos campi Atibaia, Bragança, Guarulhos, Itaquaquecetuba e Dutra, serão responsáveis pelas estudantes de São Paulo. 

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Aos 32 anos, Elaine da Costa vai em busca de sua primeira graduação. Mãe de Duda, de cinco anos, nascida com microcefalia, Elaine foi uma das contempladas do projeto Mães Produtivas em Pernambuco. A dona de casa escolheu por se graduar em nutrição para auxiliar a filha em sua alimentação, já que a pequena recebe suas refeições por meio de sonda. “Foi difícil conseguir uma nutricionista para Dudinha. Escolhi nutrição por causa dela. A vida mudou e as escolhas mudaram”, explica Elaine, que já fez um tecnólogo em marketing.

O curso será iniciado em julho e Elaine disse estar ansiosa para o início das aulas. “É uma oportunidade que eu vou agarrar com tudo o que eu puder”, afirma. As 15 mães selecionadas em Pernambuco puderam escolher entre os 10 cursos de graduação e 140 de pós-graduação oferecidos pela UNINASSAU.

Elaine, assim como as outras 50 mães espalhadas pelo Brasil, irão enfrentar uma jornada de três horas diárias de estudos – que podem ser fragmentadas. “Vou me adaptar aos horários, acho que prefiro estudar à noite quando Dudinha já estiver dormindo”, comenta.

O marido de Elaine, Gustavo Teixeira, 37, aprovou a iniciativa e a escolha da esposa. “Via ser bom porque é uma profissão para ela, além de ser uma coisa que ela gosta também”, comenta. Quanto ao tempo de duração do curso, a mãe de Duda não reclama. “São cinco anos. Não tenho pressa, é um dia após o outro”, finaliza. 

De acordo com o coordenador-executivo do Instituto Ser Educacional, Sérgio Murilo Junior, a oportunidade de voltar aos estudos é uma forma das mães recuperarem a autoestima. “A partir do momento que elas voltam a estudam se sentem úteis. Além disso, também há a melhora na qualidade financeira da família”, pontua.

As mães foram selecionadas por meio da AMAR. “Elas mandaram um e-mail para a Associação, explicando brevemente suas histórias o demonstrando o interesse em estudar. Então, a AMAR fez uma pré-seleção e as unidades das instituições de ensino convidaram as mães para entrevistas e, posteriormente, aquisição da bolsa”, detalhou Sérgio Murilo. 

Segundo as informações da assessoria de imprensa do Grupo Ser Educacional, a expectativa é que haja o aumento no número de vagas para a ação, tanto em Pernambuco quanto nos demais Estados, mas não há previsão para que isso aconteça.

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Contar relatos das dificuldades diárias, unir forças na luta coletiva e cobrar posições dos governos municipal e estadual que pouco ouvem as famílias de crianças que nasceram com a microcefalia. Esses foram alguns dos objetivos de uma audiência pública realizada na manhã desta quarta-feira (13), na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe). Organizado pela Comissão Especial de Acompanhamento aos Casos de Microcefalia, o evento contou com a participação da União de Mães de Anjos (UMA), representantes da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), do Ministério Público de Pernambuco (MPPE) e com cerca de 100 mães com seus bebês microcéfalos, em busca de melhoras em políticas de assistência para seus filhos.

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Para a presidente da União de Mães de Anjos (UMA), Germana Soares, há uma deficiência muito grande em ter seus direitos atendidos por parte das gestões municipal e estadual. Mãe de Guilherme, com 4 meses, ela conta que são muitas falhas no acompanhamento das mães e dos filhos com microcefalia."Muitas vezes o direcionamento é feito apenas para novas pesquisas, quando na verdade a situação já é real, estamos aqui e queremos saber quais políticas estão sendo feitas para auxiliar na criação dos nossos filhos", argumentou. Ela explicou que dentre tantas dificuldades, as principais são a superlotação nos centros de reabilitações e a falta de vacinas especiais para as crianças, além da precariedade ou inexistência do transporte do interior para realizar o tratamento na capital pernambucana.

Presidindo a audiência, a presidente da Comissão Especial de Acompanhamento aos Casos de Microcefalia, a deputada Socorro Pimentel(PSL), falou que vem visitando os principais hospitais de referência de Pernambuco como o Oswaldo Cruz, Fundação Altino Ventura e a AACD, há cerca de três meses. Ela explicou que um importante passo é apurar porque esses bebês vêm sendo, muitas vezes, diagnosticados erronemente. "Não  adianta implementar as políticas públicas se não  houver esse controle social social e esse diálogo com o poder público. A gente precisa saber as dificuldades que as mães e os seus filhos enfrentam", afirmou.

De acordo com a Secretaria de Saúde do Estado, atualmente, Pernambuco é o líder de casos de microcefalia com 312 confirmados no último boletim divulgado pelo órgão, nesta quarta. Entre tantas dificuldades encontradas diariamente, para Bruna Tamires, moradora de Paudalho, Região Metropolitana do Recife (RMR), a falta de um benefício financeiro é a pior. Mãe de Enzo, com cinco meses, ela conta que por falha do sistema do INSS ainda não está recebendo um auxílio que tem direito. "Eu continuo sem trabalhar e sem receber a ajuda financeira. A prefeitura daqui não disponibiliza um bom transporte pra nós e muitas vezes corro o risco de perder o horário do ônibus que só roda até às 21h", lamenta.

Quando deu a luz a Robson Herculano, 5 anos atrás, Leila não tinha muita informação sobre a microcefalia, mas durante quatro conseguia receber as medicações necessárias com algum esforço. Ela relata que desde que começou o surto da malformação no estado, em meados de novembro de 2015, as condições pioraram muito. "Não recebo mais as fraldas, faz um ano que a Prefeitura não está dando. Ele precisa desse remédio para que ele se acalme mais, muitas vezes ele fica se batendo e isso é muito ruim", lamenta. Com o surto, o cenário é precário e Leila sente que ainda pode piorar. "Como sou mais velha, sei que essas mães ainda irão passar por situações complicadas a medida que eles forem crescendo".

Locomoção precária do interior até à capital pernambucana, falta de vacinas, escassez de profissionais especializados na área no sistema público de saúde são as principais queixas das mães que compareceram à audiência pública.  De acordo com o promotor Édipo Soares, o Ministério Público de Pernambuco (MPPE) vem acompanhando os casos desde novembro do ano parado, quando  teve início a epidemia das arboviroses e os indícios de associação da microcefalia com o vírus da Zika. "Já realizamos alguns trabalhos no âmbito do Ministério Público de Pernambuco e vários municípios têm procedimento de investigação instaurado com mais ênfase no combate ao mosquito, em um trabalho de prevenção. Mas agora, acho que é o momento de focarmos mais na assistência dessas crianças com microcefalia e das mães também", concluiu.

A rotina de visitas a hospitais, consultas médicas, tratamentos e reabilitação é a realidade das mães de crianças com microcefalia. Por conta disso e do constante contato que passaram a ter no dia a dia de dedicação aos filhos no ambiente hospitalar, algumas mães resolveram se unir em uma rede de solidariedade.

“Foi pelo convívio diário nos hospitais que nós resolvemos nos unir, formando um grupo no WhatsApp para trocar nossas experiências e dar apoio”, explica Gleyse Kelly, uma das fundadoras da União de Mães de Anjos (UMA).

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Atualmente, o grupo possui cerca de 120 mães, além de um médico ginecologista e a fundadora da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), Pollyana Dias. O UMA conta com mais 25 mulheres que não possuem o aplicativo. Nestes casos, o intercâmbio de informações acontece por telefone e nas reuniões presenciais que realizadas mensalmente.

De acordo com Elaine Marques, mãe de João, de sete meses, o UMA é de extrema importância para ela, afinal, foi necessário abdicar de trabalho e outras tarefas fora de casa para se dedicar integralmente ao filho. “Muitas vezes acordamos tristes e uma dá força para a outra, porque elas sabem o que a outra está passando”.

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A dedicação exclusiva aos seus bebês é um fator presenta na rotina de todas elas. Além disso, a realidade se torna mais dura para algumas, abandonadas pelo companheiro após saber que o filho tinha microcefalia.

Outra questão enfrentada em conjunto é a busca por respeito, visto que o preconceito ainda se faz presente em algumas situações. "Minha filha é normal, não tem nada de diferente. Microcefalia é só a questão de ter uma cabeça menor, mas nada muda", pontua Gleyse. “Nós queremos respeito, porque daqui a 15 anos haverá uma criança assim em cada esquina e a sociedade precisa aceitar”, frisa Germana Soares, uma das fundadoras do grupo.

A UMA vislumbra um caminho cheio de batalhas e conquistas, como a luta por mais respeito e aceitação de pessoas com a deficiência na sociedade, a inclusão e o apoio do governo em agilizar os benefícios destinados a essas crianças.

O grupo ainda conta com o auxílio da AMAR para fazer o elo entre as mães que desejam ingressar na rede, assim como na facilitação da elaboração de campanhas de arrecadação de donativos. “No momento estamos arrecadando fraldas [tamanhos M e G] e leites para bebês como Nan, Nestogeno e Aptamil”, detalha a fundadora da AMAR. Os artigos podem ser entregues na sede da Aliança, que fica localizada no Centro de Esporte Lazer e Cultura Alberto Santos Dumont, localizado na Rua  Almirante Nelsom Fernandes, S/N, no bairro de Boa Viagem, Zona Sul do Recife. 

O Portal LeiaJá bateu um papo com algumas das Mães de Anjos, pertencentes ao grupo. Confira a matéria realizada no encontro presencial da UMA:

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Os quadros de crianças com microcefalia têm se multiplicado no Brasil, principalmente em Pernambuco. A má-formação congênita deixa os bebês e crianças em elevados níveis de fragilidade e ainda sucederam casos abomináveis e lamentáveis de abandono paternal. Solidário a isso, o Sport Club do Recife, em conjunto com a ONG Amar, reúne doações para as mães e filhos que enfrentam o problema.

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A ação iniciou já no último domingo (28), no Clássico dos Clássicos. Foram instalados dois pontos de recebimento de doações na Ilha do Retiro: na sede social e na entrada da arquibancada frontal. Uma das mães beneficiadas na campanha, Gleyse Kelly agradeceu o apoio do Sport.

Mãe de Giovanna, que nasceu com a má-formação há 4 meses, Gleyse Kelly é uma das organizadoras do grupo UMA (União de Mães de Anjos), que reúne matriarcas de bebês com microcefalia. "Criamos o grupo para ajudar mais umas às outras. É muito interessante porque nós conversamos e descobrimos problemas e soluções comuns. Muitas mães estão isoladas e nem interagiam muito, mas já se mostram bem mais confortáveis", disse.

Pai de Giovanna, Fillipe Marques é torcedor do Santa Cruz, mas não deixou de ir ao jogo entre Sport e Náutico, na Ilha do Retiro, e agradecer ao clube arquirrival pela iniciativa e solidariedade. "Para a gente, em um momento como esse, toda ajuda é bem-vinda. Não vemos a rivalidade, vemos a generosidade em ajudar bebês que sofrem com microcefalia", declarou.

Filipe Marques é uma exceção, já que das cerca de 150 mães de bebês com microcefalia que fazem parte do grupo UMA, 35 foram abandonadas pelos maridos durante a gestação ao descobrir que o filho tinha má-formação. "É uma situação muito complicada ver mulheres abandonadas nos momentos de maiores necessidades. A nossa área tem sido muito atuante e entendemos que para esse jogo seria importante reforçar a ajuda a esse grupo", conta o vice-presidente de Responsabilidade Social do Sport, Fábio Silva (foto à esq.).

O Sport recebeu as doações no jogo contra o Náutico, além de reunir uma camisa rubro-negra autografada pelo elenco, que deve ser utilizada como fonte de renda para ajudar as famílias - seja através de rifa ou leilão. "Também vamos aceitar as doações e divulgaremos as próximas oportunidades", falou Fábio Silva.

Torcedora símbolo do Sport, dona Maria José (foto à dir.), de 91 anos, levou fraldas para doar às famílias. "Foi o que deu para trazer, mas sei que já vai ser de grande ajuda. Sei que todo mundo precisa doar porque essas mães e crianças precisam e merecem muito", declarou. E completou: "Sabe, eu fico atacada só de ver a quantidade de crianças que sofrem com essa doença. Quando vejo aquele monte de crianças doentes me dá uma angustia...".

Em suas nove décadas de vermelho-e-preto, dona Maria José colocou a bandeira do clube de lado para ressaltar a necessidade de empunhar a generosidade. Mesmo sabendo que algumas famílias, como o caso de Fillipe Marques, não torcem para o Sport, a rubro-negra disse: "É muito importante doar, não importa o time. Porque existe a brincadeira pelo que acontece dentro de campo, mas fora nós somos todos cidadãos, meu filho. Temos é que ajudar como pudermos mesmo".

A empregada doméstica Luciana da Silva Lima, de 30 anos, de João Pessoa, na Paraíba, preferiu abrir mão da própria vida para ficar ao lado da filha Ana Cecília, de 2 meses, que nasceu com microcefalia aguda. "Pedi demissão do meu trabalho, não vejo direito minha outra filha de 5 anos e estou largando tudo para cuidar da minha bebê." Quase todo dia ela precisa viajar mais de quatro horas de Cacimba de Dentro, no interior, para chegar ao ambulatório de microcefalia montado pelo Instituto Cândida Vargas, em João Pessoa.

Embora apoiada pelo marido, que a acompanha na rotina de viagens, ela perdeu contato com outras pessoas da família. "Tive zika com três meses de gravidez. Quando soube da microcefalia, fiquei muito abalada e abandonei tudo". Ela e o marido saem das sessões de fisioterapia e reabilitação esperando alguma melhora nos movimentos do bebê.

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Como Luciana, outras 30 mães já são acompanhadas no ambulatório e 70 estão na fila do diagnóstico. De acordo com a coordenadora da unidade neonatal, Juliana Soares, não há casos de bebês abandonados porque as mães não abrem mão. "São elas que abandonam as próprias vidas em função dos filhos. Muitas vezes perdem o marido. Quando o vínculo com o marido não é forte, ele abandona mulher e filhos."

Sem o companheiro

Foi o que aconteceu com Yanca Mikaelle de Lima, de 18 anos. Aos sete meses de gravidez, quando o ultrassom revelou que o bebê em sua barriga tinha microcefalia, tudo o que ela esperava era o apoio do marido. Afinal, estavam juntos havia dois anos e tinham outro filho pequeno. A menina Sofya Emanuelle nasceu no dia 31 de janeiro, na maternidade de Campina Grande, com a má-formação diagnosticada nos exames.

Quando saíram do hospital e voltaram para casa, ela notou que o comportamento do marido havia mudado. Foi ele quem sugeriu que Yanca se mudasse para a casa da mãe, onde, segundo alegou, ela seria melhor cuidada. Aos poucos, a família do marido também se afastou. O casal está separado. A mulher conta que o ex-marido vai visitá-la apenas para buscar o outro filho do casal de 1 ano e 10 meses, mas não se preocupa em saber como está Sofya.

Na quinta-feira da semana passada, ela ainda tinha esperança em reatar o relacionamento. "A gente tem dois filhos e ainda gosto muito dele, mas não está tendo atitude de pai de verdade."

As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.

A amamentação prolongada pode salvar a vida de mais de 800.000 bebês anualmente e representa uma economia de bilhões de dólares para os sistemas de saúde de todo o mundo graças ao papel de proteção contra algumas doenças infantis - é o que diz uma série de estudos publicados nesta sexta-feira.

"Apenas uma criança de cada cinco é a amamentada até os doze meses nos países ricos, enquanto apenas uma de cada três é exclusivamente amamentada nos seis primeiros meses de vida nos países de baixa renda e média", informa a revista médica britânica The Lancet.

Assim, são milhões de crianças que não beneficiam plenamente dos benefícios do leite materno, observam os pesquisadores.

O leite materno cobre todas as necessidades nutricionais do bebê durante os primeiros seis meses de vida. A Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda a amamentação exclusiva até os seis meses e a amamentação parcial até os dois anos. De acordo com a entidade, atualmente menos de 40% das crianças em todo o mundo se beneficiam do aleitamento.

Além da função puramente alimentar, o aleitamento materno é conhecido há muito tempo por ter efeitos benéficos tanto para a saúde da criança e quanto da mãe.

A amamentação a longo prazo "poderia salvar mais de 800.000 vidas de crianças a cada ano em todo o mundo, o equivalente a 13% de todas as mortes em crianças menores de dois anos", explicam os autores, tomando como base uma série de estudos.

Além disso, a amamentação poderia prevenir a cada ano a morte de 20.000 mães em decorrência de câncer de mama, afirmam.

- Redução dos riscos de câncer -

Contrariando uma "ideia falsamente e amplamente difundida", os benefícios do aleitamento não dizem respeito apenas aos países mais pobres.

"Nossos trabalhos demonstram claramente que o aleitamento salva vidas e permite economizar em todos os países, ricos e pobres", escrevem os autores.

Daí a necessidade, de acordo com eles, de resolver o problema a nível mundial.

"Nos países ricos, a amamentação reduz em mais de um terço a morte súbita do lactente. Em países pobres ou de renda média, cerca de metade das epidemias de diarreia e um terço das infecções respiratórias poderiam ser evitadas graças ao aleitamento materno", dizem os pesquisadores.

A longo prazo a amamentação também ajuda a reduzir o risco de obesidade e diabetes em crianças.

Para as mães, reduziria o risco de câncer de mama e câncer de ovário.

Os pesquisadores também calcularam que trazendo para 90% a taxa de aleitamento materno exclusivo até seis meses nos Estados Unidos, China e Brasil e 45% no Reino Unido, os custos de tratamento de doenças comuns da infância, tais como pneumonia, diarreia ou asma poderiam ser reduzidos.

Graças ao aleitamento "uma economia para o sistema de saúde de ao menos 2,45 bilhões de dólares aos Estados Unidos, de 29,5 milhões ao Reino Unido, de 223,6 milhões na China e 6 milhões no Brasil" seria viável.

Nos países ricos, o Reino Unido, a Irlanda e a Dinamarca têm as mais baixas taxas de amamentação de doze meses do mundo (respectivamente abaixo de 1%, 2%, 3%).

Com base em um estudo anterior, publicado em março de 2015, que considerou que o aleitamento materno contribui para o aumento da inteligência, mais escolaridade e, assim, melhor resultado como adultos, os autores estimam que um baixo aleitamento materno representou uma perda de 302 bilhões de dólares (0,49 % do PIB global) em 2012.

Os cientistas também criticam a publicidade agressiva favorável às fórmulas de substituição que minam, de acordo com eles, os esforços das autoridades para promover o aleitamento materno.

"A saturação dos mercados dos países ricos levou os fabricantes a entrar rapidamente nos mercados emergentes", acrescentam. "As vendas globais de leite (de substituição) aumentaram no valor de dois bilhões de dólares em 1987 para cerca de 40 bilhões em 2014", apontam.

Segundo eles, os países podem - e estão em condições de - melhorar consideravelmente a prática do aleitamento materno.

Por exemplo, no Brasil, a duração da amamentação aumentou de 2,5 meses nos anos 1974-1975 para 14 meses em 2006-2007 através de política pró-ativa de serviços de saúde e amplas campanhas de informação.

A nova tendência entre as mamães endinheiradas do Brasil aparentemente é ter seus filhos nos Estados Unidos para garantir o passaporte americano das crianças. Explorando este mercado crescente, a companhia “Ser mamãe em Miami”, fundada pelo médico brasileiro Wladimir Lorentz, oferece um pacote para casais que desejam realizar o parto na cidade norte-americana.

Lançado há pouco menos de um mês, o médico, que trabalha como pediatra nos Estados Unidos há 17 anos, oferece pacotes (que não incluem estadia) com três opções: parto natural, ao valor de US$ 9.840; pacote intermediário com plano de cesárea, a US$ 11.390; e o serviço mais caro, em caso de parto múltiplo (gêmeos ou mais bebês), que custa US$ 14.730. Na cobertura, estão: atendimento pré e pós-natal, três dias de internação hospitalar em suíte VIP e exames básicos para a mãe e o bebê.

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Para estar apta a realizar o parto nos Estados Unidos, basta possuir um visto americano de turista válido e um atestado médico caso a mãe esteja em estado avançado de gravidez, para apresentar junto à companhia aérea. Segundo o médico, a viagem não prejudica a gravidez, mas recomenda-se que as futuras mães façam uma consulta com um obstetra antes de viajar e que o voo seja realizado antes dos sete meses de gestação.

Ainda que ter um filho americano não dê aos pais o direito de residir nos Estados Unidos, muitas famílias têm buscado a opção de dar a luz no país já que, atualmente, todos os nascidos no país, mesmo com pais em turismo ou vivendo temporariamente, têm direito à pleitear a nacionalidade americana. Para os papais e mamães que desejam ter filhos por lá, basta “apenas” juntar muito dinheiro e saber como tirar visto americano de turista.

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As dúvidas sobre a escolha da idade da criança que se pretende adotar e o relacionamento de pais e filhos adotivos com idades mais avançadas serão as principais pautas de um encontro no próximo sábado (29), em Paulista. A reunião intitulada de ‘Adoção tardia’ será promovida o Grupo de Apoio à Adoção do Paulista (GAAP) às 16h, na Escola Firmino da Veiga, área central do Paulista.        

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Entre o público do evento são esperados pais adotivos, pretendentes e especialistas. O evento contará ainda com a participação da educadora e mãe adotiva Rozenaide Moreira dos Santos, que relatará sua experiência de ter adotado uma criança com quase sete anos de idade. O tema também será abordado pela psicóloga da 2.ª Vara da Infância e Juventude do Recife, Carolina Albuquerque. 

O encontro é aberto ao público do Paulista e de municípios vizinhos. Mais informações sobre o grupo podem ser obtidas pelo facebook, no GAAP - Grupo de Apoio à Adoção de Paulista ou pelo e-mail gaapaulista@gmail.com.

Serviço: 

Grupo de Apoio à Adoção do Paulista (GAAP)

Local: Escola Firmino da Veiga, área central do Paulista

Endereço: Rua do Sabugi, Centro

Quando? Todo último sábado de cada mês

Telefones: Wanessa Tenório (81) 98886-1769 e Adilson Oliveira (81) 99979-9714


Dando continuidade às ações referentes à Semana Mundial do Aleitamento Materno, a Secretaria de Saúde do Recife realiza um mamaço na Upinha Bongi-Novo Prado, no bairro do Bongi, nesta quinta-feira (6). A programação começa a partir das 8h30 e visa chamar atenção sobre o assunto.

O mamaço servirá para ensinar técnicas para melhorar a amamentação para as mães que tiverem dificuldades para amamentar e foram identificadas por profissionais da Upinha .Na ocasião também serão dadas orientações sobre as vantagens de amamentar.

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Já nesta quarta-feira (5), a Unidade de Saúde da Família Coelhos II, no bairro dos Coelhos, recebeu a oficina ‘almofada de amamentação’, que ensinou mães a confeccionarem almofadas utilizando roupas e acessórios que estão ao seu alcance, como calças legging, shorts de cotton e até mesmo calções antigos que não cabem mais nos bebês, além de sacos plásticos, retalhos de tecidos e fitas de cetim.

O objetivo do minicurso foi de contribuir para uma amamentação mais confortável, ajudando a colocar o bebê numa altura ideal e segura para mamar, colaborando também para apoiar os bebês que têm refluxo.

A Semana Mundial de Aleitamento Materno termina sexta-feira (7).

Após quatro anos longe das três filhas, Pombo Mukombo Agnès pode comemorar o Dia das Mães neste domingo (10) com pelo menos uma delas. Perseguida por sua opinião política, Pombo fugiu da República Democrática do Congo para o Brasil às pressas, em 2011, e não pode trazer a família. O marido, que é médico, conseguiu escapar para Angola. As meninas ficaram com a tia. Há um mês, ela juntou dinheiro suficiente para trazer a caçula Christel, de 12 anos.

“O voo era para chegar às 3h50 da manhã. Às 5h, minha filha não tinha saído. Ela tinha saído por outro terminal. Corri para lá. Quando ela me viu, gritou mamãe! Ai, quase chorei”, lembra emocionada.

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Atualmente, Pombo trabalha no consulado do Togo no Rio de Janeiro. O Dia das Mães não é tão importante no Congo quanto no Brasil, comenta, embora seja comemorado. “A única coisa que quero de presente de Dia das Mães é reunir minha família. Não deu ainda, porque as passagens são muito caras”.

As duas outras filhas, de 17 e 19 anos, terminam a escola em junho e ela então tentará juntar dinheiro para trazê-las em julho, explica em seu português ainda hesitante. “Que língua difícil! O mais difícil quando cheguei aqui foi conseguir me comunicar. Não entendia nada. Em meu país falamos francês e aprendemos inglês na escola. Nunca pensei que teria que estudar o português”.

A caçula ainda não começou a escola, mas já aprendeu algumas palavras, conta a mãe orgulhosa. “Ontem à noite, já estávamos na cama e ela me chamou de 'chata'”, disse, rindo. Voltar para o Congo é outro sonho de Pombo. “É a minha terra. Tenho muitas saudades. Há muitas coisas boas lá. Se um dia tiver outro presidente e um governo bom, voltarei, com certeza”, afirma.

Conterrânea de Pombo, Helena Makitu passará o Dia das Mães sem os sete filhos que deixou há um ano na capital, Kinshasa, após passar por uma tragédia pessoal. Rebeldes invadiram sua casa, assassinaram o marido e a estupraram. Anos depois, Helena descobriu que havia contraído o vírus do HIV devido ao estupro. O trauma, a violência e a doença a trouxeram para o Rio, onde mora com um irmão, também refugiado. “Não volto para lá nunca mais. Quero trazer todos os meus filhos para cá, mas não tenho dinheiro. Eles estão passando fome lá, dormindo em uma igreja, pois não temos mais casa”, conta, intercalando o francês com o português, que ainda não domina. “O Brasil é o meu país agora, aqui como bem e sou bem tratada”, completa.

Há menos de três meses no Brasil, a congolesa Karine também fugiu da violência extrema na região com o marido e o filho de 1 ano e 6 meses. Ela prefere não revelar o sobrenome. “Fugimos por Ruanda. Lá vendemos tudo que tínhamos, inclusive as alianças, para comprar documentos falsificados e as passagens de avião. Estava muito cansada e nervosa. Dormi a viagem toda. Nem sabíamos para onde estávamos indo”, relembra. Karine diz que escolheu o Brasil para criar o filho, Charles, que já ensaia as primeiras palavras na língua do novo país. “Em vez de dizer maman, diz mamãe e fala não, em vez de dê”, comenta em francês.

Ela diz que se sente em casa no Brasil. “Os brasileiros são muito acolhedores. Sinto-me como se tivesse perdido uma família lá e reencontrado outra aqui. Sempre tem alguém perguntando se precisamos de algo, se podem ajudar. Sinto que me dão o amor que perdi lá”, diz. Ela não tem notícias dos parentes desde que saiu do Congo.

Hoje, a família vive de favor com outros congoleses. O marido conseguiu trabalho de faxineiro em uma empresa de segurança. Karine trabalhava como recepcionista de hotel e guia de turismo. A dificuldade de se comunicar dificulta um emprego na sua área aqui. Por isso, é assídua nas aulas de português no Centro de Acolhida para Refugiados da Cáritas RJ, na Tijuca, zona norte, vinculado à Conferência Nacional dos Bispos do Brasil (CNBB). No local, há serviços de acolhida e integração a refugiados.

Aline Thuller, coordenadora do programa de atendimento a refugiados da Cáritas RJ, explica que a maioria dos refugiados no estado é congolesa e que o número de mulheres vêm crescendo ano a ano.

“Historicamente a maioria sempre foi de homens, mas temos verificado, especialmente neste ano, uma mudança nesse perfil, com a chegada cada vez maior de mulheres grávidas e com crianças”, informa, ao apontar que poucas vêm com os maridos. “Ou porque o marido foi morto na guerra ou porque a família não tem condições de sair toda junta. Eles dão prioridade às mulheres, já que a violência sexual é uma arma de guerra no Congo”, explica.

Aline ressaltou que doações (http://caritas.org.br/rps) são bem recebidas, já que muitos refugiados chegam com a roupa do corpo, sem sequer lugar para dormir.

Juliene-Kiese também escolheu o Brasil para ser o lar dos quatro filhos. Ao lado dos mais novos, Lamama, de 6 anos, e Jordi, de 13, ela conta que a família fugiu depois que um amigo do marido foi assassinado. “A esposa dele fugiu para minha casa. A polícia chegou, invadiu nossa casa, espancou meu marido e nos ameaçou de morte”, relata.

No Brasil há quatro meses, Juliene ainda se comunica apenas no idioma lingala, e recebe ajuda de colegas na tradução para o português. Já o pequeno Jordi arrisca algumas frases no novo idioma. “O Brasil é muito legal, porque jogo muita bola”, comenta timidamente. Apesar da camisa do flamengo que está vestindo, ele conta que escolheu o time do Botafogo para torcer. Perguntado se deseja voltar para o Congo, responde: “Se nós voltar (sic), nós morre (sic)”.

Há cerca de duas décadas, o Congo (ex-Zaire) vive confrontos entre governo, rebeldes e milicianos que já deixaram milhões de mortos e feridos. A violência contra cidadãos inclui sequestros de mulheres e crianças, estupros e outros tipos de violações graves de direitos humanos.

De acordo com o Comitê Nacional para os Refugiados (Conare), o Brasil recebeu mais de 7,6 mil refugiados reconhecidos, de 81 nacionalidades distintas (25% deles são mulheres). Os principais grupos vêm da Síria, Colômbia e República Democrática do Congo (RDC). Em todo o mundo há mais de 16 milhões de refugiados, segundo a Acnur, agência da ONU para refugiados.

O refúgio é uma modalidade específica de migração, e no Brasil, a lei 9.474, de 1997, garante documentos básicos aos refugiados, incluindo documento de identificação e de trabalho, além da liberdade de movimento no território nacional e de outros direitos civis. As principais causas de refúgio são perseguições por raça, religião, nacionalidade, grupo social ou opiniões políticas e violações generalizadas de direitos humanos.

O Brasil tem 67 milhões de mães, segundo pesquisa do Instituto Data Popular. Dessas, 31% são solteiras e 46% trabalham. Com idade média de 47 anos, 55% das mães pertencem à classe média, 25% à classe alta e 20% são de classe baixa. Pouco mais de um terço dos filhos adultos (36%) ajudam financeiramente as progenitoras.

De acordo com o estudo, as mães do século 21 são menos conservadoras e mais interessadas em tecnologia do que as do século 20. Entre as mães do século passado, 75% acreditavam que uma pessoa só pode ser feliz se constituir família. O percentual de verdade dessa premissa cai para 66% para as mães da nova geração. Para 58% das mães da geração anterior é um dever da mulher cuidar das refeições. Enquanto esse pensamento prevalece em apenas 45% das progenitoras do século 21.

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A geração anterior também acha que é principalmente papel do homem trazer dinheiro para dentro de casa (55%) e que as tarefas domésticas são dever da mulher (60%). Entre as mais novas, 43% acreditam no papel do homem provedor e 48% veem a mulher como responsável pelo lar.

Em relação a tecnologia, 35% das mães da geração atual disseram que não imaginam a vida sem internet, contra 14% das que experimentaram a maternidade antes dos anos 2000. 63% das mães do século 21 disseram que adoram produtos tecnológicos de última geração. Entre as mais velhas, o percentual é de 38%.

Às vésperas da data que comemora o dia das matriarcas das famílias, o Facebook divulgou uma pesquisa relacionada a essas mulheres. Conforme os dados apresentados pela rede social, 80 milhões de pessoas inscritas na plataforma se identificam como mães.

O levantamento também analisou as publicações postadas por filhos, identificando as frases e palavras mais mencionadas. Dentre as expressões mais comentadas estão as palavras mom (mãe) e love (amor). As frases mais ditas são I love you (Eu amo você)e love you too (Amo você também)

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Por fim, a rede social identificou os países que possuem mais interação entre mães e filhos. O ranking é liderado pela Tailândia, seguida pelo Egito e Reino Unido. O Brasil também está no top 10, ocupando a nona posição.

Principais Palavras e expressões:

- Love (amor)

- lol (expressão para risadas)

- Mom (mãe)

- Happy/birthday (feliz aniversário)

- Amo

- Thanks (Obrigado)

- Haha

- Good (Bom)

- xx / xxx (expressão para beijos)

- Mama (Mamãe)

- Mum (Mãe)

- Mãe

- Gracias (Obrigado)

- Hope (Esperança)

- Cute (Fofa)

- Mami (Mamãe)

- Linda

- Momma (Mamãe)

- Best (Melhor)

- Beautiful (Bonita)

Principais frases:

- I love you (Eu amo você)

- Love you too (Amo você também)

- Happy birthday mom (Feliz anivesário, mãe)

- Love you mom (Amo você, mãe)

Lista de países de maior interação entre mães e filhos:

 1.  Tailândia

 2.  Egito

 3.  Reino Unido

 4.  Austrália

 5.  México

 6.  Estados Unidos

 7.  França

 8.  Vietnã

 9.  Brasil 

 10. Itália

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Maria Thereza Antunes descobriu aos 32 anos que estava grávida do terceiro filho; o primeiro homem. A gestação foi uma surpresa. Mas ocorreu de forma tranquila e sem nenhuma intercorrência. Guilherme só foi um pouco apressado e chegou quase um mês antes do previsto, no dia 7 de julho.

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Na maternidade, a família esperava ansiosa para conhecer o garoto. Guilherme nasceu saudável, mas era um pouco diferente das outras crianças. Era mais mole, quieto, pouco chorava e tinha os olhos mais puxados. As características chamaram a atenção dos pais, um casal de médicos, que mesmo assim preferiram acreditar que estava tudo certo.

“Eu sabia que havia algo com o meu filho, mas não queira aceitar. As pessoas chegavam na minha casa e rapidamente iam embora. Quando o meu sogro dizia que ia nos visitar, eu saía de casa, para que ele não visse o meu filho. Até aceitar eu passei pela fase da culpa, da negação e até da depressão”, relembra Maria Thereza.

Guilherme chegou em uma época onde pouco se sabia sobre a Síndrome de Down. Os livros sobre a alteração genética eram limitados e difíceis para ter acesso. “Diziam que ele iria morrer cedo e coisas desse tipo. Era assustadora a falta de informação”. Só no dia 15 de setembro, dois meses após o nascimento de Guilherme, foi que Maria Thereza encarou de fato a realidade.

“O pediatra que acompanhava Guilherme chamou primeiro o meu marido para conversar e explicar a situação. Eles achavam que eu não sabia de nada. Mas eu sabia, só não queria aceitar. Foi então que o médico sugeriu que fizéssemos o cariograma, exame que detecta a síndrome, e foi confirmado. Essa é a data que eu considero o verdadeiro nascimento do meu filho”, relata.

Com o auxílio de tratamento, iniciado em São Paulo, já que no Recife era difícil encontrar esse tipo de acompanhamento na época, o garoto começou a se desenvolver como qualquer outra criança, só que alguns aspectos um pouco mais tarde. Guilherme andou aos dois anos e três meses; também aprendeu a falar. Frequentou escola, natação e adora praia. Hoje aos 32 anos vive a fase da adolescência e das descobertas. É carinhoso. Beija a mãe a todo momento.

O recomeço

Entender a situação do filho e a falta de informação sobre a Síndrome de Down despertou em Maria Thereza o desejo de ajudar outras famílias a encarar a realidade de forma mais tranquila e esclarecida. Em fevereiro de 1986 ela fundou a Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Síndrome de Down (Aspad).

O espaço funciona na Rua Professor Barreto Campelo, bairro da Torre, Zona Norte do Recife. Na terça-feira são oferecidas aulas de dança. Na quarta e quinta-feira os alunos participam de aulas de reforço. Também há espaço para as mães, que contam com oficinas e outras atividades dentro da Aspad.

“No inicio eu notava que de 200 famílias associadas, apenas dez eram formadas por pais e mães. Na maioria o homem abandonava a casa por não conseguir encarar a situação do filho com Síndrome de Down. Isso começou a mudar, a partir do momento que as pessoas começaram a se informar”.

A esteticista Luiza da Silva, de 73 anos, foi buscar auxílio na Aspad. Ela é mãe de Leonardo, de 35 anos. Um garoto quieto, mas com um olhar encantador. Léo, como é chamado pelos amigos, frequentou escola, aprendeu a ler e hoje participa das atividades da associação. Fez malhação e atualmente pratica outros exercícios físicos.

“Passamos por uma fase muito difícil. Quando Léo nasceu, o ginecologista disse que era culpa exclusiva minha. Me senti arrasada. Eu urrava na maternidade, só fazia chorar. Foi então que uma outra médica veio e conversou com a minha família, e explicou toda a situação. Disse que ele era apenas uma criança especial”.  

Leonardo andou aos três anos, mas com nove meses já sabia falar. Luiza fez de tudo para cuidar da inclusão do filho. “Ele estudou em colégio regular, mas eu enfrentava muita dificuldade dentro do colégio, além de pagar mais caro por ele ter a sídrome. Mas faço tudo que posso pelo meu filho”. 

As causas

A Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21, é um distúrbio genético que ocorre quando existe um cromossomo extra no par 21. “É um acidente genético natural e universal, em qualquer idade, raça ou classe social”, explica Maria Thereza. De acordo com a médica, as causas ainda não foram comprovadas. 

O diagnóstico concreto da síndrome só é feito após o nascimento, através do exame do cariótipo. Antes disso, um ultrassom morfológico fetal pode apontar o distúrbio, mas sem total comprovação.

Um dos principais tratamentos para crianças com Síndrome de Down é a estimulação desde muito cedo. “Existem pontos importantes para a evolução dessas pessoas. A estimulação precoce, a credibilidade, oportunidade e você acreditar nelas. Elas são muito sensíveis e percebem quando são valorizadas”, alerta Maria Thereza.

Conviver com a síndrome é mais do que possível. “Aqui no Recife temos exemplos de pessoas que conseguiram estudar e se formar. Temos Humberto Suassuna formado em educação física, Amanda Morais uma pedagoga com pós-graduação e Bruno Ribeiro formado em turismo”. 

Confira no vídeo uma ação especial realizada esta semana pela ONG Novo Rumo:

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